10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Как живут, работают и заводят семьи люди с этой особенностью
По международным оценкам, в России живут около 50 тысяч человек с синдромом Дауна. Собственной актуальной статистики в стране нет.
Синдром Дауна — это не болезнь. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.
Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.
Как помогать другим
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и занимается психолого-педагогической и социальной поддержкой семей с людьми с синдромом Дауна. В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил фонд «Синдром любви», чтобы собирать деньги на программы и повышать информированность общества о синдроме. Сейчас в обеих базах данных фондов больше 12 тысяч семей.
Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В ответах мне помогали директор Центра сопровождения семьи в фонде Татьяна Нечаева и менеджер проектов Наталья Усольцева.
Вы узнаете:
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?
Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.
Есть три типа этой патологии:
На сегодня нет научных исследований, которые могли бы дать точный ответ, в чем различия и сходства в развитии детей при разных формах синдрома Дауна.
По статистике Центра контроля за распространением заболеваний (CDC), каждый 700-й человек рождается с синдромом Дауна. В России не ведется учет новорожденных с этой аномалией. По статистике «Даунсайд Ап», в нашей стране в среднем каждый 884-й младенец с синдромом Дауна.
Герт де Грааф, руководитель научного направления из нидерландского Down Syndrome Foundation, спрогнозировал число людей в России, у которых есть генетическая аномалия. По его оценкам, на 10 000 россиян приходится 3,5 человека с синдромом Дауна.
Единственные доступные данные в России — справочники Минздрава по заболеваемости граждан — учитывают только число тех, кто обращался в медучреждения и при этом имел диагноз «синдром Дауна», а не общее число людей с этой особенностью.
Последний статистический сборник Минздрава датирован 2018 годом. При этом упоминание людей с синдромом Дауна есть только в отчете за 2017 год. Согласно ему, в медицинские учреждения обращались 18 385 таких людей. Мы считаем, что это число занижено минимум в два раза.
Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?
В обществе есть стереотип, что люди с синдромом Дауна рождаются только у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако синдром Дауна — это генетический сбой, в котором не виноват никто: ни экология, ни состояние здоровья родителей, ни их образ жизни.
Чаще всего синдром Дауна не связан с наследственностью, это просто случайное нарушение. Только в 1% случаев патология объясняется передающейся между поколениями генетической аномалией у одного из родителей. Например, если один из членов семьи был носителем транслокационной формы синдрома. Вне зависимости от предполагаемого источника мутации, после рождения ребенка с синдромом Дауна родителям перед новой беременностью рекомендуется пройти генетическое обследование на наличие хромосомных аномалий.
Диагностировать синдром Дауна во время беременности можно при первом и втором пренатальном скрининге, которые проводятся бесплатно на сроке 11—14 и 19—21 недель. Во время обследований женщине делают УЗИ и анализ крови на определенные белки. По его скринингу беременную могут отнести к группе высокого риска рождения ребенка с синдромом Дауна.
Дальше, если риск высокий, врач дает женщине направление на бесплатные инвазивные исследования:
Эти методики позволяют с практически 100%-й вероятностью определить наличие генетических нарушений и поставить ребенку диагноз. Но такие анализы вызывают небольшой риск развития осложнений у беременных женщин.
Без вреда для ребенка можно сделать неинвазивное пренатальное тестирование начиная с 10-й недели. Оно платное. Для анализа нужно только сдать кровь. Достоверность этого теста — до 99%, однако по его итогам тоже нельзя поставить точный диагноз. Если анализ показывает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, то женщине рекомендуется пройти инвазивный тест, чтобы подтвердить диагноз.
При высоком риске рождения ребенка с патологией женщине рекомендуют прервать беременность. Главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова утверждала, что в 2019 году 60% женщин делали аборт, когда узнавали о вероятности синдрома Дауна у ребенка. Еще в 2012 году этот показатель был 38%. По оценке нашего фонда, 70—80% женщин решают прервать беременность, когда узнают о риске рождения ребенка с синдромом Дауна.
Р в «Инвитро». Этот же анализ можно сделать ребенку после рождения, чтобы поставить точный диагноз» loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Р » loading=»lazy» data-bordered=»true»>
Некоторые родители решают отказаться от ребенка уже после рождения, но в России нет статистики, сколько человек сделали такой выбор. По нашей оценке, раньше таких было до 95%, а сейчас эта цифра снизилась до 50%. Мы связываем это с ростом информированности о диагнозе.
Наш фонд оказывает родителям детей с синдромом Дауна психологическую поддержку. Мы помогаем им пережить травму, принять своего ребенка и увидеть мир, который ждет их дальше. Встречи проходят раз в месяц на протяжении учебного года. Помимо групп в Москве, у нас есть онлайн-консультации для родителей из регионов.
Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе
Сколько живут люди с синдромом Дауна?
Синдром Дауна не влияет непосредственно на продолжительность жизни человека. Однако у некоторых людей с этой аномалией есть один или несколько серьезных врожденных дефектов или другие проблемы со здоровьем. Чаще всего это нарушения слуха и дыхания, пороки сердца, болезнь Альцгеймера, детский лейкоз и заболевания щитовидной железы.
Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, — от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.
У детей с синдромом Дауна бывает умственная отсталость или задержка психического развития, которые корректируются специальными занятиями. Для детей 3—7 лет мы в фонде проводим консультации логопеда или дефектолога. Во время них специалисты обследуют ребенка, определяют зону его развития и объясняют, на что обратить внимание родителям. Такие встречи при необходимости проводятся раз в 4—8 недель.
Еще у детей с синдромом Дауна бывает пониженный мышечный тонус. Чтобы повысить его, родители отводят ребенка на массаж, ЛФК или плавание. Мы в фонде проводим для подопечных занятия йогой, которые предупреждают некоторые заболевания, укрепляют здоровье и улучшают настроение. А также устраиваем занятия футболом и плаванием для наших подопечных.
Могут ли они ходить в школу?
Долгое время люди с синдромом Дауна считались необучаемыми, но это не так. Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка.
Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития.
Исследования показали, что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.
В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.
В обычной школе у ребенка с синдромом Дауна должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор, который создает среду для его развития. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.
По статистике фонда, в Москве 42% детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, а в коррекционные сады или группы — 38%. В регионах это 38 и 43% соответственно. В столице 78% детей с патологией ходят в коррекционные школы и 11% — в обычные или инклюзивные школы. В регионах это 67 и 6% соответственно.
Наши опросы показали, что 67% родителей не против того, чтобы в классе с их ребенком учился ребенок с синдромом Дауна. 7% заявили, что будут против этого, но ничего менять не будут.
Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.
Могут ли люди с синдромом Дауна работать?
Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни.
Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими больными или выполнять несложную работу в офисе.
Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности.
Бизнесу выгодно гендерное, этническое и любое другое разнообразие коллектива — это подтверждает исследование McKinsey & Company 2015 года. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.
Сотрудники с ментальными особенностями могут работать несколько раз в неделю и выходить на сокращенный рабочий день. Им нужно создать комфортные условия труда — какие именно, будет указано в индивидуальной программе реабилитации и абилитации человека с инвалидностью (ИПРА). Вероятно, на первое время человеку понадобится наставник: всем людям с ментальными особенностями нужно чуть больше внимания, чем при обычном онбординге.
В нашем фонде с 2017 года есть проект «На пути к трудоустройству людей с синдромом Дауна», в котором мы помогаем молодым людям с трудоустройством. По нашей статистике, только единицы людей с синдромом Дауна работают в России.
До 2020 года мы вовлекали наших подопечных в волонтерскую деятельность, проводили стажировки и трудоустраивали их. Коронавирус особенно опасен для людей с синдромом Дауна, поэтому на время пандемии мы прекратили этот проект.
Всего стажировки прошли одиннадцать подопечных в компаниях Voerman и Qiwi, в магазинах «Декатлон», «Вертикаль», Le Bon Bon, в кафе «Котики и люди», Росбанке, Рокетбанке, научных лабораториях Политехнического музея, РГСУ и в наших фондах.
В 2021 году мы запустили просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу.
Могут ли они заниматься сексом, заводить семью?
В мировой практике достаточно случаев, когда люди с синдромом Дауна создавали семьи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг из Великобритании поженились в 1995 году и были счастливы в браке больше 25 лет. В начале 2021 года Томми умер от коронавируса.
Нам не известно, сколько таких пар в России. У нас в фонде есть пара молодых людей 23 лет, которые встречаются. Они вместе ходят на наши мастер-классы, летом ездили на Тавриду. Девушка часто приходит болеть за молодого человека на футбольные соревнования.
Если люди с синдромом Дауна создают семьи, чаще всего они все же остаются под присмотром родителей и родственников.
Мы никогда не слышали про случаи, когда у людей с синдромом Дауна рождались дети. Дело в том, что мужчины с этой патологией неспособны к оплодотворению. Женщины с синдромом могут выносить и родить ребенка, но велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.
Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?
Могут ли такие люди быть опасными для общества?
То, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее можно услышать от человека, который не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна. Или если у него был опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах. Там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание. Живущие в закрытых учреждениях люди настороженно относятся ко всему незнакомому в силу своего очень ограниченного социального опыта.
С другой стороны, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию и ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.
В России, по данным нашего фонда, нет случаев преступлений, которые совершили люди с синдромом Дауна.
Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна?
Без обзывательств. Забудьте про слово «даун» или «дауненок». Лучше всего говорить про людей с такой патологией «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, который указывает, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. При общении главное, что перед вами человек, а не его диагноз.
Говорить и показывать. Ребенку, а иногда и взрослому с синдромом Дауна бывает сложно уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Поэтому при общении стоит демонстрировать реальные объекты или рисунки. Например, чтобы спросить, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покататься на качелях, лучше просто показать на них.
Без спешки. Одна из особенностей людей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Человек может прекрасно понимать, но не ответить так же четко и быстро, как и собеседник без инвалидности.
Поэтому при общении стоит говорить медленно и четко. Возможно, придется повторить фразы несколько раз. Не стоит стесняться спросить, понял ли вас собеседник, или переспросить, если что-то было непонятно из его речи.
Дожидаться ответа. Человеку с синдромом Дауна может потребоваться чуть больше времени, чтобы обдумать информацию, чем другим. Поэтому после того, как задали вопрос, стоит немного подождать.
А еще стоит формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?» Вместо «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»
Общаться напрямую. Некоторые общаются с людьми с синдромом Дауна через посредников — его родителей или волонтеров. Никому не будет приятно, если с его мнением не будут считаться или вовсе не замечать его присутствия. Поэтому лучше общаться с человеком напрямую.
Мы запустили бот в «Телеграме», который подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна. Там мы отвечаем на самые распространенные вопросы о патологии.
Как помочь людям с синдромом Дауна?
Поделиться информацией. До сих пор в обществе существует много стереотипов о людях с синдромом Дауна: от них отсаживаются в общественном транспорте, с ними не хотят играть на детской площадке, их не берут на работу.
Еще вы можете рассказать о нашем фонде и репостнуть любой наш пост.
Заняться спортом. У нас есть программа «Атлеты во благо», в которой можно поставить перед собой спортивную цель и попросить друзей поддержать вас. Например, в 2017 году предприниматель Петр Зозуля решил сделать одиночный забег на 360 км из Анапы в Сочи и поставил перед собой цель собрать деньги для помощи детям с синдромом Дауна. А еще Петр покорил Эльбрус — тоже чтобы помочь нашему фонду.
Каждый год мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл». Все предыдущие пять лет он проходил по пересеченной местности в парке Битца. Люди покупали слоты на участие в забеге на специальной платформе, и все деньги шли в фонд «Синдром любви» и на программы «Даунсайд Ап». Именно поэтому забег называется добрым. А грязным потому, что проходит осенью, а она не всегда бывает сухой.
В 2021 году мы перенесли забеги в онлайн: с 23 октября по 7 ноября люди могли не только бегать по стадиону, городу, лесу, но и кататься на велосипеде, роликах, коньках, устроить прогулку, ходить по-скандинавски в любой точке мира.
Результатами можно было поделиться в соцсетях с хэштэгом #добрыйгрязныйтрейл. А чтобы получить медаль спортсмена добра, нужно было зафиксировать результаты в любом фитнес-приложении и отправить скриншот на почту проекта.
Стать волонтером. У фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» большая и дружная команда волонтеров.
Например, есть волонтеры-сопровождающие, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. Или просто гуляют вместе с подопечными. У родителей не всегда есть возможность возить уже взрослых людей с синдромом Дауна на занятия из-за работы или других детей, а социализация и развитие очень важны. Благодаря волонтерам люди с синдромом не сидят дома, а ведут активную социальную жизнь.
Еще помощники нужны на мероприятиях фонда. Например, они помогают на футбольных турнирах: раздают медали, расставляют инвентарь, подают мячи, общаются с ребятами с синдромом Дауна. Волонтеры могут выделять нашим подопечным столько времени, сколько у них есть.
У нас есть волонтерский чат, куда мы скидываем информацию о событиях и говорим, сколько на нем нужно помощников, на какое время, для каких задач. Если человек свободен, то помогает. Исключение — служба сопровождения: здесь волонтерство должно быть регулярным, а не «когда хочу, тогда и могу».
Стать волонтером — анкета на сайте БФ «Синдром любви»
Оформить пожертвование. Чтобы поддержать работу фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», можно оформить пожертвование. Даже небольшая сумма имеет значение:
Как помочь людям с синдромом Дауна
Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» помогают людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью и развивают инклюзивное общество. Вы можете поддержать работу некоммерческих организаций и оформить регулярное пожертвование в их пользу:
Мой особенный брат меня просто завораживал
Как развивается ребенок с синдромом Дауна
Когда у 6-летнего Джакомо Маццариола и двух его сестер родился брат с синдромом Дауна, для семьи это стало не трагедией, а скорее исследовательской задачей — все старались как можно лучше понять маленького Джованни и помочь ему развить любые навыки. Повзрослев, Джакомо Маццариол написал книжку «Мой брат — супергерой» — одновременно и вдохновляющую, и практическую — о том, как растет ребенок с синдромом Дауна. А посмотреть, чего добился 12-летний Джованни, можно, запустив ролик, который старший брат снял про младшего.
Ну, вот и он. В новенькой кроватке. В старой желтой распашонке, которую уже по очереди поносили Кьяра, я и Аличе. Я топтался рядом, сжимая под мышкой гепарда, купленного специально для этого случая, но не клал его в колыбель, потому что. Честно говоря, сам не знаю почему.
— Откуда он? — спросил я папу шепотом.
— Он инопланетянин, видно же.
— Мы ведь тебе говорили. — Папа сжал мое плечо твердой горячей рукой. — Говорили, что он особенный.
Во-первых, глаза. Как у китайца. Или как у жителя Венеры — я пока не понял. А может, еще какой-нибудь планеты, где из песка вырастают разноцветные кристаллы, а в небе висит штук десять фиолетовых лун. У меня самого разрез глаз тоже чуточку восточный, так что в этом мы похожи. Видно, что братья. Хотя у него-то уж прямо совсем восточный.
Потом затылок: плоский, словно посадочная площадка космического корабля. Лилипутского. Приделать ножки — и будет кофейный столик.
Я вытащил гепарда из-под мышки и поднял так, чтобы Джованни видел. Поднес прямо к его лицу.
— Подожди месяца два, — сказала мама. — Он еще не видит.
— Все дети такими рождаются.
Сохраняя невозмутимость, я придвинул гепарда еще ближе и изобразил, что он чмокает Джованни в нос.
Зачем вы его таким сделали?
Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из «Звездных войн».
— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.
— Зачем вы его таким сделали?
— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши. — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?
Я фыркнул, упав головой на подушку.
Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.
— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна. — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.
Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.
— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если. Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.
Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора.
— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?
И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.
— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.
Все вышли из комнаты.
Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: «Я понимаю все, что вы говорите».
— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.
— Ты умеешь общаться телепатически?
— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.
И обладатель голоса засмеялся.
Как я узнал про синдром Дауна
Мама любит читать. У нас дома книги повсюду — на столике в гостиной, на кухне, на подоконниках и даже в ванной. Но хуже всего приходится тумбочке у кровати — того и гляди, развалится под грузом многочисленных томов. Мне часто случалось взять одну из разбросанных по дому книг, произнести вслух название, поводить по обложке пальцем, а иногда еще и понюхать.
Так я обо всем и узнал.
У нее была синяя обложка, такая уныло-тускло-синяя. Я уже замечал ее прежде, в спальне и на кресле в гостиной. И в конце концов, бродя по квартире, наткнулся на нее и взял в руки.
Прочитал имя автора, какое-то иностранное, и название, тоже с иностранным словом. Я понял это по букве «w» — вспомнил, что в итальянских словах буквы «w» и «x» практически не встречаются. Слово было: «down». Прочитал я его так, как пишется: «довн». Перед ним было написано «синдром». Я не знал значения ни того ни другого.
Я раскрыл книгу, и она распахнулась на странице с фотографией, как это всегда бывает, потому что такие страницы чуть толще. И тут у меня глаза на лоб полезли. Да это же Джованни!
Хотя нет, не он, но кто-то поразительно на него похожий — те же глаза, рот, форма головы. Это не Джо, но он явно с той же самой планеты! Вот сейчас я наконец узнаю, в чем секрет моего брата! Я принялся листать страницы, но ничего не понял, кроме того, что это книга по медицине. Глаз зацепился за слово «болезнь». «Синдром» — это что-то вроде болезни? Я почесал голову; картина не складывалась, чего-то не хватало. Вместе с книгой я отправился на кухню.
Мама, дробно стуча ножом по доске, резала перец. Папа за столом читал газету, то и дело запуская руку в пиалу с миндалем. Рядом Кьяра делала уроки. Я вошел и положил книгу на стол, слегка стукнув ею и как бы давая понять, что дело важное и все должны прервать свои занятия и обратить на меня внимание. Папа поднял взгляд и замер, не донеся руку до пиалы. Кьяра перестала писать в тетради. Мама — резать. Кусочек перца упал на пол.
Стараясь придать голосу максимальную солидность (взять которую в семь лет особо неоткуда), я спросил:
Папа изобразил работу мысли.
— Книга! — воскликнул он с таким видом, словно сделал выдающееся открытие.
— Я знаю, что книга. Но тут написано про Джованни. И фотографии. Похоже на него. Что такое «синдром»? Что такое «довн»?
— Даун, — поправила Кьяра.
— Неважно. Что это значит?
— Это то, чем страдает твой брат, — ответила мама, снова принимаясь за перец. — Синдром, открытый английским медиком, которого так и звали — Джо Лэнгдон Даун. Конечно, этот синдром существовал и раньше, просто благодаря ему получил свое название.
— Да, — отозвался папа.
— Значит, Джованни больной?
— Ну, поскольку синдром Дауна — это болезнь, а у Джованни синдром Дауна, то я не могу отрицать, что формально Джованни болен, но.
— Почему мне не сказали? Потому что я маленький?
— Нет. Тебе не сказали, потому что не это главное.
— Главное, что Джованни — это Джованни. А не просто мальчик с синдромом. Он — личность. У него есть характер и вкусы, достоинства и недостатки. Как у всех нас. Мы не говорили тебе о синдроме, потому что не судим о Джованни с этой точки зрения. Мы думаем не о его синдроме. Мы думаем о Джованни. Надеюсь, я понятно объяснил.
В своем ритме
Я молча глядел на него. Понятно объяснил? Не знаю, не знаю. Я даже не понимал, должен ли впадать в беспокойство. Если никто из них не волнуется из-за болезни Джованни, то с какой стати волноваться мне? Потому что они-то явно ни капли не волновались. Даже наоборот. В их словах, в манере говорить, а особенно во взглядах и жестах сквозило какое-то странное спокойствие.
— Это связано с ритмом? — спросил я вдруг.
— Ну, ты говорил, что он особенный, что у него будет свой ритм. Значит, все дело в ритме?
— И в нем тоже, — ответила мама. — Он будет медленней всему учиться.
— Ну, болезнь. Ему будет плохо?
— Здоровье у него будет не очень крепкое.
— Он будет странно говорить.
— Плохо выговаривать слова?
— Не только. Ему будет трудно выражать свои мысли, как это делаешь ты, например.
— Он не сможет ездить на двухколесном велосипеде, — сказал папа.
— А лазать по деревьям?
От огорчения я зажмурился. Потом вздохнул.
— На самом деле, — сказала мама, снимая с крючка над раковиной полотенце, чтобы вытереть руки, — ему просто нужно будет немного помогать. Совсем чуть-чуть. — Казалось, она убеждает больше себя, чем меня.
Я отдавал себе отчет, что пока еще многого не понимаю, но чувствовал, что это неважно. Мы были вместе — и на тот момент мне этого хватало.
Сто восемьдесят игрушек
Джо развивался. В своем ритме. Своим, особым образом. Но развивался. Многие вещи получались у него все лучше и лучше — например, хватать. И довольно долго — прямо-таки бесконечно долго — для него существовали лишь два действия: хватать и швырять. Ничего другого он, по сути, не делал.
Поначалу-то у него и с этим было глухо. С хватанием, в смысле. Не мог даже зажать в руке соску или бутылочку. Но когда он вдруг осознал, как работает рука, и понял фишку большого пальца — ну, то есть что с его помощью можно хватать, — то каждый предмет сразу же превратился в объект для хватания и дальнейшего швыряния.
Из всех потенциальных объектов для швыряния Джованни предпочитал мягкие игрушки. Подаренный мной гепард стал летучим. Вот только игрушек у нас было всего штук десять, а на выполнение задачи «схватить-швырнуть» Джованни тратил. сколько? секунд десять? да, наверно, и потому расправа с десятком игрушек занимала его максимум на две минуты. А больше нам особо нечего было дать ему пошвырять.
И вот как-то вечером, размешивая сыр в тарелке с картофельным пюре, я сказал:
— Нам нужны еще игрушки. Я посчитал: чтобы занять его на полчаса, надо сто восемьдесят игрушек.
— Если каждый из нас будет дарить ему по одной в день рождения и на Рождество, — сказала Кьяра, — получится десять в год. К его совершеннолетию как раз закончим.
Папа замер, не донеся ложку до рта:
— А это неплохая мысль!
— Дарить ему игрушки, пока у него борода расти не начнет?
— Нет, что ему нужно больше игрушек.
— И где мы их возьмем в таком количестве?
— В детском саду. У нас там тонны старых игрушек, на складе ими мешки набиты.
— Потрясно! — воодушевился я. — Тогда мы его этими игрушками завалим!
Сказано — сделано. Через несколько дней папа привез на машине с работы груду здоровых черных мешков, в какие дворники сгребают мусор. Мы занесли мешки в дом и спустили в парадную гостиную. Чего там только не было! Слоны, кролики, дельфины, бесформенные монстры, но самое главное — динозавры. Самые-самые первые. Джо сейчас динозавра ни на какие сокровища не променяет, и, наверно, его страсть к ним началась именно с того дня.
Любить, наблюдать, помогать
В те годы открытия следовали одно за другим. Джо¬ванни был словно коробка конфет ассорти: пока все не съешь — не поймешь, какая вкуснее.
На какой-то период кормление Джо превратилось в эпопею. Он упорно выплевывал кашу, которую ему давали с ложечки. И никто не понимал, в чем дело. Мы все были в этой каше и потому приучились надевать перед кормлением фартук.
Самое загадочное во всем этом было то, что каждый раз лишь одному из нас удавалось накормить его, но кому именно — заранее сказать было нельзя. Случайное везение, думали мы. Но потом поняли: нет, везение не случайно, и Джо сам решает, чья теперь очередь. В папин день он плевался до тех пор, пока рядом не усаживался папа. В день Кьяры запихать в него еду могла только она. И так далее, все мы по порядку.
Мы узнали, что, если хочешь уложить Джованни спать, нужно отдать ему на растерзание свои пальцы: он будет почесывать их, пока вокруг ногтей не соберутся катышки из кожи, с которыми можно поиграть. Что он может поранить себя, причем довольно сильно. Но даже если у него, к примеру, сломана рука, то достаточно поцеловать его — и проблема будет решена.
Ходить он научился очень поздно, но это было не страшно, потому что он профессионально бегал на четвереньках. Немного странно, правда, — с высоко задранной попой, вроде Маугли, — зато передвигался чуть ли не быстрее, чем сейчас на двух ногах. А когда он не бегал на четвереньках, то ползал, извиваясь, точно червяк, и тоже с завидной скоростью.
Бывая в церкви, мы обычно оставляли его где-нибудь в первых рядах, а сами садились сзади, и к концу службы Джованни — попа кверху, самого еле видно за огромным подгузником — добирался до нас, и мы брали его на руки. Такая вот прогулка.
Вообще в церкви он всегда приходил в сильное возбуждение, словно это был луна-парк. Кроме одного-единственного случая, на похоронах дедушки Альфредо, когда Джо за все время не проронил ни слова и не пошевелился. Ему было два с половиной, и мы еще ни разу не видели, чтобы он так долго оставался сосредоточенным и молчаливым.
Дедушка Альфредо души в нем не чаял. Педантично и упорно, восседая в кресле, громким и отчетливым голосом читал ему сказки, не сомневаясь, что какие-то вещи Джо способен понять. Уже лежа в больнице, он просил медиков сделать все возможное, чтобы продлить ему жизнь: хотел провести с внуком больше времени.
Джо на протяжении всей церемонии сохранял абсолютное спокойствие.
Словно ему рассказывали сказку.
Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.
