что делать при тяжелой болезни
Болезнь близкого человека. Как поддержать его и себя: мнение московского психолога
Всегда страшно сталкиваться с тяжелой болезнью близких людей. Важно суметь не только поддержать человека в такой ситуации, но и не дать угаснуть собственным жизненным силам. Как пройти это жизненное испытание, рассказывает психолог семейного центра САО ДТСЗН Москвы Наталья Шустова.
Поддержать словом
Важно понимать, что человек с хроническим заболеванием, прогноз которого уже ясен и он плохой, часто оказывается социально изолирован, у него развивается депрессия, и помимо медицинского ухода он нуждается в поддержке близких, общении.
И это отдельная задача: порою привычные слова, которые мы говорим друг другу, становятся просто неуместными. И тогда близкие больного чувствуют растерянность. Как не ранить неосторожной фразой дорого человека? Предлагаем список тем, которые могут помочь проявить сочувствие и понимание.
Не забывайте про мелкие радости
Порой это может быть что-то из обыденной жизни: горсточка ароматной клубники, букет любимых цветов, какое-то художественное произведение. Часто люди находят опору в творчестве — рисовании, написании мемуаров, составлении книг рецептов семейных блюд для детей и внуков.
Кому-то нравится, когда им читают вслух, вместе разгадывают кроссворды. А бывает, наоборот, что самое важное — побыть вместе в тишине с дорогим человеком.
Как поддержать себя
Если болеет близкий человек, то очень важно, чтобы у вас было достаточно сил пройти с ним этот путь. Ищите поддержку и не забывайте восполнять свои ресурсы: отдыхайте, чаще бывайте на свежем воздухе, больше общайтесь с дорогими людьми, уделяйте время любимым занятиям. Нельзя позволить этой ситуации управлять вами полностью. Нужно четко определить для себя, что кроме ухода за родственником в вашей жизни есть и другие сферы.
Также полезно будет задать себе несколько вопросов:
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Когда трудно подобрать слова: психолог рассказывает, как поддержать тяжело больного родственника
Болезнь внезапно вмешивается и переворачивает жизнь с ног на голову. Когда-то полный сил, человек уже не может встать с постели, проходит тяжелое лечение или ожидает опасную операцию. Непросто в этот период приходится близким и родным. Как правильно выстроить общение с тяжелобольным родственником, рассказывает психолог «Мой семейный центр СЗАО» Екатерина Виниченко.
ШОК — ЭТО НОРМАЛЬНО
Это не значит, что не нужно помочь тяжелобольному предпринять срочные меры, если они необходимы и предписаны врачом. Просто будьте рядом, внимательны к его состоянию.
ВЫПЛЕСНУТЬ ЭМОЦИИ
Шок может перейти в стадию протеста и агрессии: переживается сильная эмоциональная реакция, гнев, злость. Агрессия может быть направлена как на врачей, так и на близких, или на судьбу, на общество.
Дайте человеку выговориться, пусть выскажет свое возмущение, выплескивает наружу все страхи, переживания, негодование. «При проговаривании тяжелых чувств эмоциональное напряжение так или иначе снижается», — отмечает специалист.
НАРИСОВАТЬ СВОЕ ГОРЕ
Когда агрессия стихнет, могут быть полезны приемы арт-терапии: предложите больному нарисовать свои переживания, слепить или даже пропеть.
ПОВЕРИТЬ В ПОБЕДУ
Специалисты также выделяют стадию сделки (торга) — человек может пытаться «договориться» с судьбой или Богом. Например: «если я буду делать каждый день определенное действие, то болезнь уйдет».
На этом этапе важно поддерживать веру в лучшее, дать человеку как можно больше позитивной информации, рассказывать истории болезни с позитивным концом, показывать вдохновляющие фильмы и книги. Вера и надежда на выздоровление очень важны для заболевшего. «Если ваш близкий заболел, но начинает просто верить в чудо и перестает лечиться, очень важно, чтобы родные мотивировали его на квалифицированное лечение. Ведь если человек верит на самом деле — он делает все необходимое. А если он „верит“, но ничего не предпринимает — чаще всего такая „вера“ прикрывает бессознательный отказ от борьбы, скрытое отчаяние», — рассказывает психолог.
ПОДСТАВИТЬ ПЛЕЧО
На стадии депрессии больной осознает тяжесть болезни и иногда теряет надежду. Может закрываться от общения, ничего не хотеть и уже ничего не ждать. Мало кто избежал этой фазы. «Дайте больному максимальную поддержку, покажите, что он не один на один со своим горем. Продолжайте говорить о его и своих чувствах и самое главное — просто быть рядом», — советует специалист.
НЕ ПЕРЕГНИТЕ ПАЛКУ
Когда врачи дают плохие прогнозы, не стоит пытаться вселить в больного оптимистические настроения во что бы то ни стало, слишком активно его мотивировать: «соберись, не вешай нос». Это может привести к еще большему отчуждению человека от вас, к ощущению, что его не понимают.
Когда больной в депрессии, нужно просто общаться без утешений и стенаний. Важно соблюдать режим, строить планы на каждый день, радовать мелочами.
«Тяжелая болезнь члена семьи всегда влечет за собой перераспределение семейных ролей, дополнительные обязанности и эмоциональную нагрузку. Поэтому если вы понимаете, что болезнь близкого человека тяжело сказывается на вашем психологическом состоянии, лучше обратиться к специалисту», — подвела итог психолог.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Как меняется жизнь человека с неизлечимой болезнью, и чем ему можно помочь
16-19 января на Ассамблее «Здоровая Москва» в рамках специальной секции выступили московские специалисты паллиативной помощи: главврач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Татьяна Кравченко, ее заместитель по организации стационарной помощи Светлана Гуркина и руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов. О чем они рассказали?
«Жизнь от ПЭТ-KT до ПЭТ-KT»
Концепция паллиативной помощи – помощи людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, значительно сокращающими жизнь – опирается на понимание того, что тяжелая болезнь поражает далеко не только тело человека. Об этом говорила Светлана Петровна Гуркина.
В обычной жизни люди красивы, следят за собой, сами выбирают, во что одеться, как выглядеть. Когда человек заболевает, он меняется, меняется его облик – и теперь не всегда готов встречаться с друзьями, которые его помнят совсем другим. В больнице он обезличен: у всех одинаковое постельное белье, одинаковый режим, одинаковая еда в тарелке, он теряет индивидуальные черты, становится пациентом.
Когда врач понимает, чего именно лишился его пациент, как себя чувствует, чего боится – ему легче понять, как сделать жизнь пациента лучше, какой бы короткой она ни оказалась.
«Кому вы доверите свою кошку, когда вас не станет?»
«В Америке есть анкета, которую предлагает заполнить в тот момент, когда у пациента обнаруживают неизлечимое заболевание. Там есть вопросы: хотели бы вы, чтоб вам установили гастростому, когда вы перестанете глотать? Если критически изменится ваше состояние, хотели бы вы, чтоб вас перевели на искусственную вентиляцию легких? Если вы потеряете возможность самостоятельно вставать с постели, кому бы вы доверили уход за собой – близкому человеку, нанятой сиделке, медсестре? Это важные вопросы. Если человек честен с собой и отвечает на них, это существенно облегчает принятие медицинских решений как врачам, так и родственниками, снимает с них чувство вины, тревоги, сомнений».
В подобной анкете содержатся и такие вопросы: кому вы доверите уход за домашним питомцем, когда вас не станет? Как бы вы хотели, чтоб проходили ваши похороны? С кем бы вы хотели попрощаться, а кого бы не хотели видеть? Кому бы вы хотели передать значимые для вас вещи?
В России такой практики пока нет. Но специалисты паллиативной помощи ратуют за то, чтобы вести честный разговор с тяжелобольным человеком, отвечать на его вопросы, говорить и с пациентом, и с родственниками.
Часто бывает, что человек просто не знает, что ему осталось жить совсем недолго. Он уже много лет болен онкологией, прошел 20 курсов химиотерапии, операции, лучевую терапию, но все, что может сказать о состоянии и прогнозе, это: «Я знаю, что у меня рак. Врач сказал, что мы сейчас мы прекращаем химиотерапию». Как такой человек сможет распоряжаться своей жизнью?
Стучаться перед входом в палату
Татьяна Владимировна рассказывает, что большинству людей хочется оставаться дома и там получать помощь. В Москве это возможно – этим занимается выездная паллиативная служба. Что может получить пациент на дому?
Выездные службы работают по 12 часов, без выходных, есть и дежурный врач, которого можно вызвать в любое время суток.
Человек может получить паллиативную помощь в стационаре, возможен визит врача в стационар социального учреждения – например, если одинокий пожилой человек оказывается в доме престарелых. В стационаре человек может рассчитывать на:
Кототерапия в Первом московском хосписе. Фото: Анастасия Максименко / Архив фонда «Вера»
В московских хосписах есть технические средства для передвижения пациентов. Специальные удобные коляски для прогулки, даже если человек находится на искусственной вентиляции легких, он не должен лежать в реанимации и смотреть целыми днями в белый потолок: есть портативный аппарат ИВЛ, с которым он может выезжать во двор. Выезжать в коридор или на улицу можно и в кровати. Есть специальные «кровати» для мытья лежачего пациента.
В больнице человек теряет свою индивидуальность. В хосписе и паллиативных отделениях стараются, наоборот, ее учесть: пациентам разрешается приносить свои личные вещи, могут рассмотреть даже вопрос проживания с домашним питомцем. Персонал старается сделать все, чтобы человек мог продолжать заниматься любыми занятиями и, если хочет и есть силы, осваивал новые – например, рукоделие. Одна пожилая женщина, пианистка, могла приезжать на инвалидном кресле в холл хосписа и играть на фортепиано.
Новогодний концерт Полины Осетинской в хосписе. Фото: Николай Олейник / Архив фонда «Вера»
Персонал Центра паллиативной помощи и хосписов соблюдает определенные правила: входит в палату, только постучавшись, спрашивает у пациента разрешения на все манипуляции, объясняет, что с ним собираются делать, обращается к пациенту на «Вы» и по имени-отчеству. И не позволяет себе называть «трупом» человека в глубокой коме, без сознания.
Меню и распорядок дня – должны быть индивидуальными. «Почему неизлечимо больной человек должен давиться тем, что он не любит? Почему он должен просыпаться в 6 утра, если дома привык вставать в 10? Один из важных запросов человека: хочу оставаться красивым.
День красоты в московском хосписе / Архив фонда «Вера»
День красоты и фотосессия в Первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда «Вера»
Людям нужна духовная поддержка. Венчания в хосписе – это не такая уж редкая история: в обычной жизни люди откладывают это событие, а когда остается жить совсем недолго, решаются.
Венчание в хосписе Бутово. Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда «Вера»
Волонтеры фонда помощи хосписам «Вера», координаторы хосписов работают для того, чтобы исполнять мечты, которые человек тоже мог откладывать на потом. Одна паллиативная пациентка мечтала полетать на вертолете. Почему нет? Волонтеры помогли ей организовать такой полет.
Сухая статистика и «Король Лев»
Руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов рассказал о паллиативной и хосписной помощи в Москве «на языке сухих цифр».
2017-2019 годы стали для паллиативной помощи в России и, в частности, в Москве прорывными, однако это не значит, что развиваться некуда – хотя бы потому, что в 2019 году в столице паллиативную помощь получило менее половины из тех, кто в ней нуждается.
В 2019 году новое определение паллиативной помощи были закреплено законодательно.
Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
В 2017 году заработал единый Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, он хранит реестр всех паллиативных пациентов столицы.
С февраля 2018 года заработала респираторная поддержка на дому: это значит, что человек с проблемами дыхания может получить оборудование на дом. В 2019 году было выдано более 1000 единиц оборудования: оксигенаторы, оборудование для искусственной вентиляции легких, откашливатели, виброжилеты и т.д.
Обучение техникам перемещения пациента / Фотоархив Центра паллиативной помощи
Просмотр старых фильмов в ЦПП /Фотоархив Центра паллиативной помощи
Благодарим отдел обучения Московского многопрофильного центра паллиативной помощи за предоставленные иллюстрации.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Помощь близкому при психическом расстройстве
В настоящее время много говорят о росте числа психических расстройств в обществе, однако многие люди имеют очень неопределенные представления об этом весьма размытом понятии. Несмотря на то, что сейчас психиатры делают все возможное, чтобы как можно лучше информировать население о стрессах, депрессии, тревоге, неврозах, более тяжелых психических расстройствах, литературы, написанной экспертами для простого обывателя крайне мало, а в интернете встречается изобилие информации, написанной либо сложным языком, либо просто безграмотно. Все это в итоге приводит к тому, что такая информация не только противоречит действительности, но и вредит.
*Самые основные термины желательно знать, тогда врачу будет легче помочь как самому больному, так и его близким. Кроме того, не стоит употреблять терминов, которые Вам недостаточно хорошо известны, лучше описывать ситуацию или состояние так, как Вы это понимаете.
Итак, психические (или душевные, потому что психея – в переводе с греческого означает душа) расстройства – это болезненные состояния человека с психопатологическими (т.е., с психическими нарушениями) и поведенческими (т.е., проявляются не всегда, например, при неврозах, когда человек усилием воли держит себя в пределах культурного социума до определенного момента) проявлениями, обусловленными воздействием биологических, психологических, социальных и других факторов.
Не будем путать с психозами (или психотическими) расстройствами, которые характеризуются грубыми и противоречивыми окружающей обстановке нарушениями мышления, восприятия и поведения (бред, в медицинском, а не обывательском представлении; галлюцинации; психомоторное возбуждение; суицидальное поведение и т.д.).
Важно отметить, что проблема психических расстройств междисциплинарная и даже межведомственная, социальная. Нужна реабилитация, а не только лечение.
Что касается диагноза. Диагноз – определение и распознавание, указание на болезнь. В медицине, а особенно в психиатрии, не всегда постановка диагноза подразумевает лечение в строгом соответствии с диагнозом. Зачастую диагноз – это статистическая категория, необходимая для понимания, грубо говоря, чем сходно состояние одного больного с другим.
У меня порой вызывает недоумение стремление человека посмотреть записи врача. Ведь специальная интерпретация, обоснование диагноза, терминология могут не только испугать и обидеть неподготовленного человека, а вызвать необоснованное недоверие к специалисту и, того хуже, усугубить нарушенное душевное равновесие, огорчить не только больного, но и родственников.
Гораздо важнее доверять друг другу (врачу, пациенту, его близким), задавать интересующие вопросы. Именно на доверии достигается желаемый результат – излечение или стойкая ремиссия, если расстройство хроническое.
Я не буду в этой статье много расшифровывать понятия и термины. Поговорим по теме, соответствующей заголовку. Речь пойдет о таких заболеваниях как шизофрения, деменция, тяжелые депрессии, наркологические зависимости (алкоголизм, наркомании) и др. Попробую дать основные, своего рода «универсальные» рекомендации.
Рекомендации
1 ситуация: родственник (как 16-летний ребенок, так и старенький дедушка, в прошлом или настоящем научный работник) стал «каким-то не таким», начал замыкаться, раздражаться без видимой причины, хотя «агрессивным раньше он никогда не был», заговариваться, разговаривать сам с собой.
Обычно такое поведение вначале воспринимается как шутка, потом удивление, затем начинается дискуссия с больным человеком, что может привести к серьезным конфликтам и недоверию. Если Вы подозреваете у близкого Вам человека психическое расстройство (мы не берем экстренные ситуации, например, при выраженной агрессии, здесь уже вмешиваются полиция и медицинские работники), нельзя спорить.
Желательно и не поддерживать болезненные заблуждения человека, постараться быть терпеливыми и заботливыми, уговорить близкого обратиться за медицинской помощью. К сожалению, в нашем обществе, когда речь идет о психиатрии, в большинстве случаев это вызывает усмешку, испуг, удивление, только не сочувствие и желание помочь больному человеку, тем более, если это относится к родственнику. Только потом, когда больной человек сможет почувствовать и даже понять, что помощь психиатра ему во благо, он сам потянется к ней.
На первоначальном этапе стоит попытаться уговорить человека успокоиться, оценить его степень адекватности (если раньше он доверял Вам, а сейчас безосновательно нет, понимает ли он Вас или находится весь в своих переживаниях и т.д.), понять, существуют ли угрозы для него и окружающих.
Насильно помочь человеку невозможно (недобровольная госпитализация в психиатрический стационар проводится только по решению суда), но сделать все возможное необходимо: привлечь родственников, которые правильно поймут и поддержат, авторитетных для больного людей, посоветоваться с врачом.
2 ситуация: пациента удалось привести к психиатру. Здесь могут быть 2 пути. Доктор поможет разобраться в ситуации, поставит диагноз, назначит лечение, даст рекомендации. Здесь все очень индивидуально. Но может быть и так, что врач дает рекомендацию, но ей не хочет следовать не только больной (в силу неадекватности), но и родственник.
Могу привести пример. Приводит к врачу-психотерапевту мать свою 20-летнюю дочь. У дочери болезненные ощущения в теле: кости по ее утверждению «ходят туда-сюда, проваливаются и больно». Обследовали все специалисты, проведены все исследования, в том числе МРТ, заболеваний никаких не обнаружено, симптомы не соответствуют предполагаемой физической патологии.
С трудом удается успокоить, уговорить сделать укол, соглашается возобновить прием лекарств. Врач предлагает матери вызвать психиатрическую бригаду для решения вопроса о госпитализации, в связи с суицидальным риском, на что получает ответ: «Ну убьет себя, значит судьба такая, я ее класть в психушку не буду». Под расписку отпущена домой. Мать звонит на следующей день, дочери становится немного лучше, затем пропадает на полгода. Снова звонок на личный телефон врача: дочь лежит в постели, не хочет вставать, жалуется на «движения в теле каких-то существ», вызывающих сильную боль.
Даны рекомендации, больная наконец-то госпитализирована в психиатрический стационар с шизофренией. Выписана с улучшением, появилась критика к своему состоянию, подобрана адекватная терапия.
Итог: к счастью, эта история закончилась благополучно, но пациентка промучилась несколько месяцев, пока мать поверила в необходимость госпитализации; пришлось назначать более тяжелые препараты, лечение затянулось.
Нет ничего страшного, если пациент отказывается от данного врача (например, пациент включил врача в свою бредовую систему) или сам врач понимает, что не сможет оказать адекватную помощь. Тогда необходимо привлечь коллег, направить в стационар, совместно с родственниками продумать варианты помощи и выбрать оптимальный. Бывает, что пациент возвращается после лечения, извиняется за свое поведение, поскольку не понимал болезненности и неадекватности на тот момент.
Не стоит менять специалистов (бывает ко мне приходят с десятками рекомендаций от разных врачей одной и той же специальности, что вызывает недоумение). Ну 2-3 мнения – это понятно, но больше 10!? Наиболее частая причина – не сразу помогают лекарства, побочные эффекты.
Некоторые пациенты вскоре прекращают принимать лекарства, а многие заболевания хронические и требуют многомесячной, а то и многолетней поддерживающей терапии. Наступает закономерное ухудшение, новый врач не знает еще особенностей течения расстройства у данного больного, начинаются эксперименты с лечением, новый подбор медикаментов, формируется устойчивость к лечению, ранее эффективные препараты перестают действовать.
И еще: желательно, при первичном посещении врача принести если не все, то основные обследования, выписки, анализы. Психиатр – такой же врач, как и все остальные, и чем больше информации будет о пациенте, тем легче разобраться в диагнозе. Например, если у человека патология щитовидной железы, желательно принести последние анализы на гормоны, поскольку при изменении гормонального фона меняется и душевное состояние (раздражительность, нарушения сна, колебания настроения и т.д.).
В ряде случаев антидепрессанты не только не нужны, а могут навредить, может быть стоит ограничиться назначениями эндокринолога и психотерапией. Пожилые люди, страдающие сахарным диабетом, могут путать события и даже вести себя неадекватно при повышении глюкозы в крови, здесь назначаемые нейролептики тоже не всегда необходимы.
3 ситуация: больной давно обследован, известен диагноз, но заболевание прогрессирует. Родственники начинают «искать чуда»: консультировать больного у ведущих специалистов, едут в главные научные центры, кто-то ищет помощи за границей.
У меня был ряд случаев, когда пациенты возвращались из США, Европы, Израиля и т.д. с жалобами, что было отказано в назначении препаратов, подобранных в России, либо просто лечение оказалось неэффективным, наступило ухудшение. Здесь я бы посоветовал найти специалиста, которому Вы доверяете и согласовывать с ним свои действия. Только вместе мы можем помочь больным людям оказать адекватную помощь и если не вылечить, то максимально возможно улучшить качество жизни.
4 ситуация: неизлечимо больной в конечной стадии. Бытует мнение, точнее очередной миф, что от психических болезней не умирают, однако психические заболевания – такие же, как и соматические (т.е. болезни тела), только болен мозг, независимо есть там видимый очаг (например, в следствие черепно-мозговой травмы поврежденный участок мозга) или нет. Например, выраженное прогрессирующее слабоумие, конечная стадия алкоголизма с полиорганными нарушениями, терминальная стадия при злокачественных формах шизофрении и другие. Здесь приходится решать индивидуально, в зависимости от конкретного случая.
«Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь».
Если уж суждено умереть, это легче сделать среди любящих родственников на своей кровати, даже если человек ничего не понимает и никого не узнает. Но он ЧУВСТВУЕТ отношение к нему. Как чувствует маленький ребенок ласку матери, улыбается или плачет, когда мама ушла. Вы скажете – сравнение никакое, дети – это наше будущее, а здесь умирающий и ничего не понимающий человек. Да, это так, но надо понимать, что любой из нас может, не дай Бог, оказаться на месте этого человека…
Ухаживающие за больными
Ну и несколько слов о помощи для тех, кто ухаживает за больными. Здесь трудно давать конкретные рекомендации, ясно только одно: нельзя вставать в позицию ни спасателя, ни жертвы, нужно просто выполнять свой человеческий долг по мере сил и возможностей. Не забывайте про себя.
Любой человек, проживающий с больным и тем более ухаживающий за ним, испытывает громадный личный и эмоциональный стресс. Поэтому следует подумать о том, как Вы будете справляться с болезнью в будущем. Разобравшись, как следует в собственных эмоциях, Вы сможете более эффективно справляться как с проблемами больного, так и с Вашими собственными проблемами. Вам, возможно, придется испытать такие эмоции, как горе, стыд, гнев, смущение, одиночество и другие.
Для некоторых людей, ухаживающих за больным, семья является лучшим помощником, другим она приносит лишь огорчения. Важно не отвергать помощь других членов семьи, если они располагают достаточным количеством времени, и не пытаться нести подчас нелегкое бремя ухода за больным одному.
Если члены семьи огорчают Вас своим нежеланием помогать, или из-за недостатка сведений о данном расстройстве критикуют Вашу работу, Вы можете создать семейный совет для обсуждения проблем по уходу за больным. В частности, принять решение привлечь наемного работника, хотя бы на период времени, необходимый для Вашего отдыха и восстановления сил, и при необходимости, лечения.
И последнее. Не держите проблемы в себе. Ощутив, что Ваши эмоции являются в Вашем положении естественной реакцией, Вам будет легче справиться со своими проблемами. Не отвергайте помощь и поддержку других, даже если Вам кажется, что Вы их затрудняете. Даже сами психотерапевты (казалось бы, знающие, как максимально уменьшить стресс) часто имеют своего психотерапевта, и плохо тому врачу, который пренебрегает помощью своих коллег.
Информацию для Вас подготовил: