что делать если твоя сестра дцп

Как помочь детям с ДЦП твердо стоять на ногах и избавиться от боли

История Вари, которая стала лучше ходить после операции и правильной реабилитации

Варя родилась вроде бы здоровой, но со временем стало понятно: что-то не так. Сначала девочка не поползла вовремя, потом заваливалась в положении сидя и падала при ходьбе.

Мама Вари, Марина, боялась, что у дочери какая-то неизлечимая генетическая болезнь, которая неизбежно приведет к смерти. Позже врачи поставили диагноз — детский церебральный паралич. Это заболевание не лечится, но при правильном уходе хотя бы не прогрессирует. А иногда состояние ребенка можно улучшить.

Сейчас благотворительный проект «Вместе против спастики», который организовал благотворительный фонд «Весна» вместе с нашим фондом «Плюс Помощь Детям» при поддержке фондов «Помоги.Орг» и «Абсолют-помощь», борется за то, чтобы у детей с ДЦП был доступ к качественному хирургическому лечению и реабилитации. Это может дать им шанс жить полноценной жизнью. Варе уже сделали операцию, и она ей помогла, но другие дети пока не могут получить лечение бесплатно.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Как мама узнала, что у Вари детский церебральный паралич

У Марины из Москвы была непростая беременность: угроза выкидыша, бронхит и несколько вирусных инфекций. Варя родилась с помощью планового кесарева сечения с хорошими показателями здоровья.

Но в шесть месяцев девочка все еще не начала ползать, а около семи месяцев ей диагностировали дисплазию — неполноценность правого тазобедренного сустава. Врачи назначили Варе специальный ортез, который разводит ноги. После его снятия девочка так и не поползла и не захотела встать, как рассчитывали врачи.

Маме казалось, что состояние дочери не только не улучшается, но и ухудшается. Педиатры и неврологи убеждали: «Не волнуйтесь, она просто ленится. Скоро пойдет, подождите». Но Варя не шла.

Марина по образованию медик и стала подозревать худшее: возможно, дочка угасает на глазах от неизлечимой генетической болезни.

В полтора года Варе провели миографию — специальное исследование, которое определяет состояние отдельных групп мышц. Тогда Марина впервые услышала от врача о подозрении на нетяжелый детский церебральный паралич. В это же время у Вари выявили анемию — дефицит железа в крови, из-за которого девочка так ослабла.

Доктор порекомендовал ей реабилитологов, которые работают в функциональном подходе. Это методики, которые доказали свою эффективность. Такой подход основан на исследовании образа жизни и быта конкретной семьи, чтобы развивать актуальный навык ребенка. То есть чтобы оценить двигательные возможности, используют не только специальные тесты, но и информацию, какие есть ресурсы и барьеры для навыка.

В итоге почти в два года диагноз подтвердился.

Врачи сказали: «Успокойтесь, у вас ДЦП, это не прогрессирующее заболевание».

Себе и шокированным родственникам Марина говорила, что болезней много и бывают страшнее. Когда Варе, наконец, поставили диагноз, ее мама испытала облегчение, потому что ДЦП — изученная болезнь, с ней живут. И главное — теперь причина состояния девочки была ясна.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Что такое детский церебральный паралич

Детский церебральный паралич — группа состояний, при которых двигательное развитие ребенка нарушается из-за раннего повреждения головного мозга.

Церебральный паралич — Американский центр по профилактике и контролю заболеваний, CDC

Церебральный паралич — Альянс по исследованию церебрального паралича, США

Детский церебральный паралич и эпилепсия. Современные подходы к лечению. Департамент здравоохранения Москвы, 2016 годPDF, 745 КБ

В нашей стране популярно мнение, что церебральный паралич — результат ошибок врачей во время принятия родов. Но это далеко не всегда так. Он бывает по разным причинам: из-за болезни женщины во время беременности, сложных родов или инфекционного заболевания новорожденного. Самая распространенная причина, как утверждают современные исследования, — генетические поломки.

Слово «детский» в российском названии болезни появилось потому, что нарушения, которые приводят к церебральному параличу, возникают либо в беременность, либо в короткое время после рождения ребенка.

ДЦП — распространенное заболевание, с ним живут около 17 млн человек по всему миру. По разным данным, с ним рождаются примерно два-три ребенка из 1000.

При этом во многих странах всех детей и взрослых с церебральным параличом учитывают в специальном регистре, ведется мониторинг их состояния. Все методы помощи скоординированы между собой.

В России этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая ДЦП разделена между множеством специалистов. Единственными координаторами реабилитации оказываются родители, это влечет за собой множество проблем. Например, сложно предупреждать осложнения болезни, или методы реабилитации назначают не вовремя.

Как живут с детским церебральным параличом

В международном врачебном сообществе принята универсальная система оценки общих двигательных функций при ДЦП по пяти уровням:

Типы церебрального паралича — сайт о ДЦП благотворительной организации MyChild

Приблизительно 50—60% детей с церебральным параличом могут самостоятельно ходить и не используют никаких вспомогательных приспособлений.

Степень самостоятельности человека с церебральным параличом в первую очередь зависит от уровня поражения мозга. Одному человеку состояние здоровья позволяет вести самостоятельную и активную жизнь, учиться, работать, путешествовать, создавать семью. Другим нужна помощь, третьим — постоянное сопровождение.

Качество жизни человека с ДЦП зависит от доступности и качества помощи, а также доступности образования, досуга и медицины.

Большая часть людей с сильным нарушением двигательной активности в России вынуждены всю жизнь сидеть дома. У кого-то нет подходящей инвалидной коляски, кто-то живет в доме без лифта, а кто-то из-за отсутствия правильной реабилитации потерял двигательные навыки.

Также в нашей стране не развита система поддержки людей с инвалидностью на государственном уровне. Из-за этого взрослые люди с ДЦП, которые нуждаются в постоянной помощи, после смерти опекунов отправляются жить в психоневрологические диспансеры, ПНИ. При этом их интеллект может быть совершенно сохранен.

К счастью, Варя все-таки начала ходить, поэтому ей поставили второй уровень ДЦП — ходьба с ограничениями. Свои первые шаги девочка сделала в один год и семь месяцев, но она постоянно падала, а когда сидела, заваливалась набок. Марина стала изучать в интернете, чем можно помочь дочке.

Как помогать другим

Как помочь детям с церебральным параличом с помощью специальной операции

Церебральный паралич нельзя вылечить — нет способов удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Все, что делают врачи, направлено на то, чтобы состояние ребенка улучшилось или не стало хуже.

Помощь при церебральном параличе — Национальная служба здравоохранения Великобритании

В помощь детям с ДЦП может входить работа с эрготерапевтом, который учит навыкам самообслуживания, терапевтом по коммуникации, помогающим развить речь, физическим терапевтом — с ним ребенок осваивает доступные ему движения. Также нужна профилактика осложнений: например, консультации ортопеда и регулярный рентген тазобедренных суставов и позвоночника.

При этом до 80% детей с детским церебральным параличом страдают от спастичности, или спастики мышц, — их непроизвольных сокращений и повышенного тонуса. Из-за этого возникает боль, а ноги, руки или все тело постоянно напряжены, что мешает полноценно двигаться. Если спастику не лечить, мышцы атрофируются, движения в суставах будут сильно ограничены, кости могут деформироваться.

Спастический церебральный паралич — благотворительный сайт «Руководство по церебральному параличу, США»

Именно из-за спастики у Вари были проблемы с ходьбой. Девочка плохо спала и просыпалась ночью из-за болей.

Есть несколько эффективных методов уменьшить спастику. Например, инъекции препаратов ботулотоксина, которые расслабляют мышцы. Также существует специальная операция, которая уменьшает тонус мышц, — селективная дорсальная ризотомия, или СДР. Она показана детям от двух до девяти лет со вторым или третьим уровнем церебрального паралича.

Во время операции хирург делает небольшой разрез в области поясничной части позвоночника. Затем пересекает нервные волокна корешков спинного мозга, которые отвечают за повышенный тонус мышц. Вмешательство проводят под микроскопом с помощью специального оборудования, чтобы не повредить важные нервные структуры.

После селективной дорсальной ризотомии тонус мышц снижается — ребенку легче передвигаться, он лучше контролирует ноги, может освоить новые навыки. Если до операции ребенок едва ходил с ходунками, то после может начать передвигаться с тростью. А тот, кто ходил с опорой, может ходить без нее.

Операция требует тщательной реабилитации до и после проведения — это основное условие успешности вмешательства. Если доступа к реабилитации нет, СДР может даже нанести ребенку вред.

В России СДР доступна не всем — ее проводят по квотам, о количестве которых становится известно в конце года. В клинике НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева квоты на СДР исчерпываются уже в феврале, то есть их в разы меньше, чем запросов на операцию.

Как Варе сделали операцию, которая помогла ей лучше ходить и научиться прыгать

стоит операция и реабилитация в США

В итоге Марина записалась на платную консультацию к нейрохирургу Дмитрию Зиненко, который проводит эти операции в России по квотам.

Варе тогда было два года и девять месяцев. Врач сказал, что операция возможна, и Марина начала собирать документы для госпитализации. Также она обсудила плюсы и минусы операции с Ольгой Клочковой, лечащим врачом Вари. Кроме того, встал вопрос о реабилитации. В результате Варя попала в программу длительной реабилитации «Под крылом» — совместный проект фонда «Галчонок» и центра «Апрель».

Главное, что случилось после операции, — ушла спастика. Марина взяла в руку стопу Вари и почувствовала, что напряжения больше нет. Через полторы недели девочка сделала первые твердые шаги, а через три месяца после операции впервые проспала всю ночь без боли не просыпаясь. Для Вари расписали всю программу реабилитации — сколько нужно в неделю заниматься с логопедом и физическим терапевтом.

Сейчас после операции прошло около восьми месяцев. Варя стала выносливее, правильнее ходит, научилась прыгать. Пока она не умеет бегать, но учится. Марине важно, чтобы дочь чувствовала себя увереннее в пространстве, меньше отличалась от здоровых детей и в будущем влилась в школьный коллектив. К сожалению, в детском садике были случаи, когда дети специально толкали Варю, чтобы она упала.

Как сделать так, чтобы операция и реабилитация были доступны всем детям с ДЦП

Случай Вари, которой СДР сделали по квоте, а реабилитацию оплатил благотворительный фонд, единичный в России. Только в Москве такая операция нужна 5000 детей.

Чтобы изменить ситуацию и операции в комплексе с функциональной реабилитацией провели всем, кому они требуются, появился проект «Вместе против спастики». Его цель — сделать так, чтобы селективная дорсальная ризотомия и реабилитация после нее проводились бесплатно по всей стране.

Для этого медики из НИКИ педиатрии сначала должны провести 15 операций с последующей реабилитацией детей. По их результатам выйдут публикации в научных журналах ВАК. Статьи будут означать признание СДР в комплексе с реабилитацией как эффективного метода борьбы со спастикой.

Специалисты рассчитывают, что следующей ступенью в развитии проекта станет создание рабочей группы с участием представителей сообщества родителей детей с церебральным параличом. Такая рабочая группа сможет добиться, чтобы квоты на СДР увеличили и реабилитацию детей после операции включили в систему ОМС.

Чем так важна программа «Вместе против спастики»

Селективная дорсальная ризотомия — признанный во всем мире метод коррекции спастичности. Операция улучшает качество жизни детей, уменьшает спастику в ногах.

Методику практически не использовали в нашей стране из-за сложности организации, небольшого количества квот, отсутствия нормальной системной реабилитации до и — особенно — после операции. Активное родительское сообщество узнало об операции, семьи ездили оперировать детей за рубеж.

Мы поняли, что пора сделать так, чтобы СДР была доступна и в нашей стране. И главное, чтобы это было не так — прооперировали ребенка и отпустили, — а правильно реабилитировали детей до и после операции.

Пациентские и родительские сообщества — это реальная сила

Пациентские и родительские сообщества — реальная сила. Это хорошо видно на примере родителей детей со СМА, которые последние годы боролись и добились доступа их детей к жизненно важным препаратам.

Задача проекта «Вместе против спастики» — не продвинуть СДР как таковую, а обеспечить нормальное сопровождение вокруг операционного вмешательства. Без организации комплексной помощи операция даже опасна.

В этом смысле количественные активности родительского сообщества должны идти после качественных. То есть сначала необходимо наладить обучение специалистов по реабилитации, а уже следующим шагом — биться за увеличение квот.

Сейчас появилась возможность изменить систему помощи детям с церебральным параличом в России. Пока только избранные семьи могут собрать деньги на дорогостоящую операцию за границей, но в ближайшем будущем можно создать условия для лечения и реабилитации в нашей стране, в том числе в регионах.

Врачи не способны вылечить церебральный паралич, но могут использовать достижения медицины, чтобы дети не страдали от боли и не подвергались сложным ортопедическим операциям в будущем. И чтобы те дети, чье состояние здоровья позволяет, смогли лучше передвигаться и в итоге жить самостоятельно — без помощи родителей.

Как помочь организовать лечение детей с ДЦП

Также вы можете поддержать работу фонда «Плюс Помощь Детям», который с 2013 года помогает детям самого раннего возраста с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью из всех регионов России. Оформить регулярное пожертвование в пользу фонда можно:

Источник

Как воспитывать ребёнка, если его брат или сестра – инвалид

что делать если твоя сестра дцп. Смотреть фото что делать если твоя сестра дцп. Смотреть картинку что делать если твоя сестра дцп. Картинка про что делать если твоя сестра дцп. Фото что делать если твоя сестра дцп

Вам на почту будет приходить уведомление о новых статьях этого автора.
В любой момент Вы можете отписаться от уведомлений, перейдя по специальной ссылке в тексте письма.

что делать если твоя сестра дцп. Смотреть фото что делать если твоя сестра дцп. Смотреть картинку что делать если твоя сестра дцп. Картинка про что делать если твоя сестра дцп. Фото что делать если твоя сестра дцп

Источник фото: Photo by Ashton Bingham on Unsplash

В старших классах я много участвовал в соревнованиях в разных городах страны: в Москве, Петербурге, Нижнем Новгороде. Мои родители тратили большие деньги на все мои путешествия, и мне казалось, что причина их щедрости ясна – ведь поездки очень хорошо сказывались на моём развитии. И только повзрослев, я понял, что причина заключалась совершенно в другом.

Воспитывать ребёнка с аутизмом или любым другим отклонением очень трудно. Времени, энергии, сил родителей уходит так много, особенно в первые годы жизни ребёнка, что порой кажется, что ты ухаживаешь за десятью детьми.

Если в семье есть другие дети без отклонений, то про них обычно… забывают. Именно так и делали мои родители, когда отправляли меня в путешествия. Им нужно было, чтобы я не мешал им ухаживать за младшим братом.

Как же родителям стоит действовать, если у них есть и обычный ребёнок, и инвалид? Как воспитывать, чтобы учесть интересы обоих детей? Советы даёт портал Offspring Lifehacker.

Объясняйте детям их отличия

Кэти Хонимэн, терапевт из Южной Каролины, специализирующийся на взрослых пациентах с инвалидностью, дала несколько советов молодым родителям, как воспитывать таких детей. У Кэти есть два взрослых сына: один – с аутизмом, второй – без.

«Лучше всего, если будете не просто обращать достаточное внимание на каждого ребёнка, но и с раннего возраста объяснять детям, почему один из них – особенный, а другой – физиологически обычный. Объясняйте обычному ребёнку, что вы проводите больше времени с его братом или сестрой по медицинским показаниям, а не просто потому, что вы больше его любите. Не бойтесь обсуждать с обычным ребёнком тему инвалидности. Чем глубже вы её затронете, тем лучше».

«Делитесь» обычным ребёнком с другими взрослыми

Моя мама недавно рассказала мне, что она очень признательна родителям моих друзей за неоценимую помощь в моём воспитании. Когда я учился в средних и старших классах, то часто посещал семейные мероприятия своих друзей и одноклассников.

Когда я был в 11 классе, то уехал в Сочи с другом и его большой семьёй – мы помогали его родителям следить за тремя малышами. В то же самое время последний раз я ездил отдыхать на море со своими родителями, когда мне было 7 лет. С детства у меня осталось много воспоминаний о семейных сборах и праздниках, но в этих воспоминаниях нет моих родителей.

Нет, конечно, чужие взрослые никогда не заменят детям их настоящих маму и папу, однако в определённых жизненных ситуациях другие взрослые могут их подменить.

что делать если твоя сестра дцп. Смотреть фото что делать если твоя сестра дцп. Смотреть картинку что делать если твоя сестра дцп. Картинка про что делать если твоя сестра дцп. Фото что делать если твоя сестра дцп

Ищите увлечения, которыми можно заниматься всем вместе

Родителям стоит искать увлечения, которые могут подойти обоим детям. Это необходимо не только для того, чтобы проводить время вместе и не дать обычному ребёнку почувствовать себя одиноким. Общие увлечения должны сплотить обоих детей и помочь им выстроить родственные отношения.

Можно посетить занятия или кружки, акцентированные и на детей с отклонениями. Например, обычных детей и детей с аутизмом можно заинтересовать конной терапией, рисованием и музыкой.

Активный отдых может подойти и детям с синдромом Дауна и ДЦП, и их обычным братьям и сёстрам. В крайнем случае, прогулка на свежем воздухе и небольшой пикник точно понравятся всей вашей семье.

Помните, что ваш ребёнок-инвалид – это не урок для его сестры или брата

Это может казаться на первый взгляд очевидным, однако далеко не все родители способны не акцентировать внимание на особенностях своих детей-инвалидов, когда они воспитывают или ругают обычных детей.

Бывает, что взрослые пугают обычных детей, что они могут стать, как брат или сестра-инвалид, если что-то сделают плохое. Это самое ужасное, что может сделать взрослый в такой ситуации.

Говорить об особенностях второго ребёнка можно только в нейтральных тонах в семейной и доброй обстановке.

Дайте понять обычному ребёнку, что ребёнок-инвалид не станет ему обузой

Те дети, у которых есть братья и сёстры-инвалиды, вырастают значительно раньше сверстников. Это не хорошо, не плохо, это нормально. Когда мне исполнилось 10 лет, я стал единственным человеком (за исключением, конечно, бабушек, дедушек и тёти), кому родители могли доверить следить за братом.

Когда я был ребёнком, моя мама постоянно говорила, что они всегда будут ухаживать за моим младшим братом и эта рутина никогда не ляжет на мои плечи. Это были самые правильные слова, хотя уже тогда я в них немного сомневался. Я всё равно подсознательно готовил себя к тому, что мне придётся всю свою жизнь отвечать за своего младшего брата.

Теперь я понимаю, что это было преувеличением. Наши встречи заканчиваются посиделками в баре и обсуждением странностей наших родителей. Мы можем красить вместе яйца к Пасхе или наряжать новогоднюю ёлку.

Мой брат не стал для меня обузой ни в действительности, ни в моей голове, и это самое главное

Помощь Беременным женщинам и мамам

Бесплатная горячая линия в сложной жизненной ситуации

Источник

Братья и сестры «особых» детей

Неправильное отношение брата/сестры к ребенку с синдромом Дауна может привести к возникновению проблем как для того, так и для другого малыша. Например, если вы наказываете обычного ребенка за что-то, а ребенка-инвалида за тот же проступок не наказываете, это неизбежно вызовет вопросы и, наверное, гнев вашего обычного сына/дочки.
Конечно, ребенок с синдромом Дауна будет получать больше внимания. С этим надо научиться жить.

Так, в Германии самый известный актер с синдромом Дауна Бобби Бредлов (Bobby Bredlow) успешно двигается по жизни вместе со свом старшим братом. Старший пишет о Бобби книги, сценарии фильмов, а Бобби в них снимается (см. эту страницу). А вот здесь можно прочитать, что пишет брат музыканта с СД, играющего на 6 инструментах, Саджита (Сюджита) Десаи.

По этой ссылке можно скачать небольшой видеоклип (1 минута, ок. 5 МБ), составленный из фотографий семьи Ольги. Посмотрите, какими трогательными могут быть взаимоотношения между сестрами, одна из которых родилась с синдромом Дауна. [Щелкните по слову «ссылке» правой кнопкой мыши и выберите «сохранить объект как».]

Что требуется от родителя?

Вы как родители должны показать брату/сестре своего ребенка с особыми потребностями, как важен этот ребенок для вашей семьи, показать конструктивные и приемлемые способы выражать свои чувства и сообщать также о своих потребностях.
Вот какие пожелания сформулировали американские братья и сестры «особых детей». Итак, родители должны:

Доктор Деренда Тиммонс Шуберт отмечает в книге Адель Фэйбер и Элейн Мазлиш «Братья и сестры без соперничества» следующие аспекты, относящиеся к братьям и сестрам «особых» детей.

Но детям надо знать, что они не должны скрывать свое раздражение. В случае когда раздражение проговаривается, обсуждается родителями и детьми, оно не будет трансформироваться в физическую агрессию по отношению к сестре/брату, игнорирование его или психосоматические боли в желудке, головные боли.

Чему учатся братья и сестры «особых детей»

Зрелость
Многие братья и сестры «особых» детей раньше взрослеют.
«С тех пор, как родилась моя сестра, наша семья объединилась, нам надо было работать всем вместе. Мне нравилось чувствовать себя частью этой команды» (Хизер, 14 лет)

Представление о себе, самооценка, опыт общения
Исследования показали, что в целом самооценка братьев и сестер «особых» деток такая же, как у их ровесников. Вместе с тем, братья и сестры «особых» часто лучше умеют общаться.
«Когда я вместе с мамой еду к врачу, лечащему брата, я всегда задаю врачу свои вопросы об аутизме» (Брайан, 11 лет)

Терпимость
Братья и сестры «особых» детей терпимее относятся к различиям (разного рода) между людьми. Они видят, как иногда к их брату/сестре относятся с предубеждением, и стараются сами воспринимать других без предубеждений.
«С инвалидами надо так же обращаться, как с другими людьми. Они же тоже люди!» (Молли, 9 лет)

Гордость
Многие братья и сестры «особых» детей гордятся своей семьей и достижениями своих «особых» братьев/сестер.
«Сегодня мой братик сказал, какой у него любимый цвет! Это одно из его первых слов!! Теперь мы знаем, что ему нравится!» (Катрина, 10 лет)

Преданность
Братья и сестры могут всячески выражать свою преданность «особому ребенку». Они могут драться, ругаться, как любые дети, но они будут заступаться за своего «особого» братишку или сестренку, стараться не давать его или ее в обиду.
«Я так злюсь, когда дразнят мою сестру. Мне можно ее дразнить, а им нельзя. Они ее обижают, а я просто поддразниваю. Я всегда говорю: оставьте ее в покое!» (Джастин, 8 лет)

Говорят мамы

Оксана, мама Насти с синдромом Дауна и еще одной, старшей девочки:
«. своей Катюшке всегда говорю, что, если меня не станет, то она станет мамой Настеньки. Она мне отвечает, что никогда её не оставит, как бы ни сложилась её судьба. Она и после школы будет поступать в пединститут на дефектолога,чтоб помочь Настёне и другим деткам. Мне иногда жалко мою Катерину, я у неё почти детство забрала, с того момента как появилась Настенька, Катюша стала мне помогать во всём».

Но это вечные тревоги родителей.
А вот что говорят сами братья и сестры (взято с форума «Мыса Доброй Надежды», см. ссылку ниже).
«Я воспринимаю его как абсолютно нормального, здорового, сильного парня. Это и ему, и мне помогает. Может, я и многого от него требую, но это идет ему на пользу. Играть мне с ним трудно, но это больше из-за разницы по возрасту. Но мы бесимся сильно вместе И я уверен, что все будет хорошо, даже отлично, и эта уверенность тоже идет брату на пользу».
(брат Саша)

«Мне Полинка как родная дочь (хотя я только её крестная). Не считаю её неполноценным ребенком (мне даже иногда кажется, что она понимает гораздо больше, чем мы все), неполноценны те, кто не может её принять. Я даже не люблю её, моё чувство гораздо сильнее! Благодаря ей я увидела жизнь с другой стороны и поменялись некоторые ценности!»
(старшая сестра)

«Я очень люблю свою сестру и не вижу никаких проблем в общении с ней! Любить можно сколь угодно сильно, но не надо забывать о заботе, обучении. Я стараюсь всеми силами помочь в воспитании сестры».
(старший брат Владимир)

Немецкая статья: положительные и отрицательные аспекты в жизни брата/сестры ребенка с инвалидностью

Отрицательные аспекты

Положительные аспекты

Вот еще два рассказа родителей:

Когда сказать о диагнозе?

Пока детям еще нет 5 лет
Дети этого возраста еще не могут выразить свои чувства словами, так что их чувства будут видны из их поступков. Они не могут сформулировать, чем отношение к их особому брату/сестре отличается от отношения к ним самим, но они заметят разницу. Вместе с тем, дети еще не научились судить и осуждать, они будут радоваться возможности играть с братом или сестрой, так что, скорее всего, у них будут нормальные взаимоотношения.

Детям от 6 до 12 лет
Дети начинают понимать, что люди различаются между собой. Они уже могут понять то, что вы им объясните про «особость» братика или сестры. Они могут заволноваться, что могут заразиться этой «особостью» или что с ними тоже что-то не в порядке. Они также могут чувствовать себя виноватыми, что они-то здоровы, или что они ругались, дрались с братом или сестрой. Обычно дети стараются помочь изо всех сил, вести себя очень-очень хорошо, либо начинают не слушаться, чтобы привлечь внимание родителей. В этом возрасте у детей отмечаются противоречивые чувства к брату или сестре. Впрочем, это характерно для данного возраста в отношениях обычных братьев и сестер.

Когда объясняете ребенку, что не так с его братом или сестрой:

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *