что значит носитель заболевания
Что значит носитель заболевания
Производится перенаправление с сайта
Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию
Авторизация
Восстановление пароля
Гепатит – это очень опасная и серьезная болезнь. Зачастую ее последствия бывают ужасны: цирроз и рак печени. Вылечиться же от самого гепатита возможно, только сделать это крайне сложно, да и вероятность выздоровления не так велика. А вот заразиться вирусом гепатита очень просто. У некоторых болезнь протекает в острой форме и, в большинстве случаев, происходит полное выздоровление. У других же наоборот – болезнь становится хронической, и если её не лечить, исход будет летальный. Но есть и другие формы болезни, при которых пациенту ставят диагноз «носитель гепатита». И встречается это не так редко. Кто же они такие, носители вируса?
Под понятием «носитель гепатита» обычно понимают человека, в организме которого выявлены антигены вируса, однако непосредственно самого гепатита, т.е. воспалительных процессов в печени нет. Это значит, что у человека очень хорошо работает иммунная система, которая эффективно может сдерживать развитие вируса гепатита, но антитела еще не выработались, поэтому вирус живет в организме. Иногда такое состояние называют «спящем», оно может продолжаться не одно десятилетие, за которые человек может даже не догадываться, что в его организме есть вирус гепатита.
Но все это не дает уверенности, при отсутствии симптомов им нельзя заразиться? Если вирус еще не привел к воспалению печени, значит иммунитет человека способен противостоять болезни. Но заразиться от вирусоносителя можно так же легко, как и от тех, у кого вирус находится в острой стадии или же от больных хроническим гепатитом. Как известно, вирусный гепатит передается в основном через кровь и при половом контакте. Только профилактические мероприятия и средствам защиты способно снизить риск инфицирования, а еще необходимо избегать контакта с кровью «носителя гепатита» и пользоваться средствами контрацепции. Еще важно помнить, что вирус гепатита очень живуч – даже в засохшей капле крови он может прожить от 16 часов до 4 суток. Поэтому вещи, испачканные кровью необходимо либо прокипятить, либо постирать при температуре не менее 60 градусов. В первом случае вирус умрет через 2 минуты, во втором – через 30 минут. Нужно быть очень внимательным и не пользоваться чужими средствами личной гигиены, особенно если у человека обнаружен вирус гепатита. Щетка, бритвенный станок и любые другие принадлежности, которые могут повредить кожный или любые другие поверхности тела, должны быть строго индивидуальными.
Гепатит – это очень коварное заболевание, о котором на протяжении долгого времени можно даже не догадываться. Поэтому, даже если вам поставили диагноз «носитель гепатита», необходимо лечиться, в противном случае можно запустить болезнь, и тогда уже она перейдет в хроническую стадию. В любом случае нужно находиться под контролем врача гепатолога и следовать его указаниям.
Тест Horizon (Natera) — тестирование на носительство моногенных заболеваний
Об услуге
С помощью ДНК-тестового исследования HorizonTM можно узнать являются ли потенциальные родители носителями генетических аномалий по Х-сцепленному или аутосомно-рецессивному признаку, то есть оценить риски рождения детей с моногенными заболеваниями. HorizonTM тест может пройти любой желающий, для чего нужно обратиться в репродуктивный медцентр «АльтраВита».
Что значит «носитель генетических болезней»?
При наличии дефекта (изменений) в одной копии гена из генной пары человек становится носителем патологии, передающейся по наследству. Поскольку другая копия гена из пары функционирует нормально, то сам носитель обычно не болеет, а только может передать дефектный ген своему потомству. Если ребенок получает такой ген при зачатии, то в зависимости от вида мутаций возникает то или иное генетическое нарушение.
Кому необходимо тестирование?
Тестирование Horizon можно пройти не только при планировании и подготовке к беременности, но и уже беременной женщине. С помощью данного метода обследоваться можно на одно наследственное заболевание (например, если в семье был прецедент того или иного конкретного заболевания) или сразу на несколько патологий, передающихся по наследству в рамках одного скрининга.
Преимущества Horizon
По сравнению с традиционным генетическим скринингом Horizon тест обладает преимуществами:
Специалист посоветует какой образец биоматериала сдать: кровь или слюну. После сдачи анализа результаты получают через 14-18 дней.
Результат панели Horizon может быть:
Записывайтесь на прием к нашим докторам по телефону или отправляйте заявку через форму на этой странице, и мы перезвоним!
Тестирование образцов проводится с помощью технологии высокопроизводительного секвенирования, что обеспечивает высокую скорость расшифровки генетических текстов.
Увеличение результативности протокола ЭКО
Своевременное принятие решений о проведении ПГТ и ее квалифицированное выполнение позволяет нам повышать вероятность успеха протоколов ЭКО у пациентов.
Биопсию эмбрионов выполняют наши высококвалифицированные эмбриологи. Это напрямую влияет на достоверность анализа, гарантирует безопасность процедуры и достоверность результатов.
Что значит носитель заболевания
В последние месяцы все чаще звучат разговоры о том, что люди, не имеющие симптомов COVID-19 при положительном тесте, так называемые бессимптомные больные, являются важным источником распространения вируса, поскольку они более небрежно относятся к соблюдению противоэпидемических мер, в том числе к ограничению своих социальных контактов.
Так являются ли важным источником для распространения новой короновирусной инфекцией люди с положительным результатом анализов на вирус SARS-CoV-2, но не имеют никаких симптомов на протяжении всего заболевания?
Эпидемиолог Всемирной организации здравоохранения, Мария ван Керхов, заявила, что бессимптомные носители не могут считаться основным путем передачи вируса и говорит о том, что основной упор следует делать на людей, имеющих соответствующие симптомы. Однако ВОЗ довольно быстро изменила свое мнение, указав на то, что исследования, на которые опиралась организация, не были достаточно обширны, а результаты их различались. Таким образом, в настоящее время отсутствуют убедительные научные доказательства первоначального утверждения Марии ван Керхов.
Несомненно, зараженный человек, не имеющий таких симптомов как кашель или чихание, меньше распространяет вирус, поскольку выделяет в окружающую среду меньше вирусных частиц. Но, с другой стороны, такие люди могут более легко относится к соблюдению таких противоэпидемических мер, как, например, социальное дистанцирование. Таким образом, зараженные люди, не проявляющие симптомов заболевания, могут распространять вирус.
По предварительным данным в мире примерно у 2 % из всех людей, прошедших тестирование, в анализах выявлен вирус SARS-CoV-2 при полном отсутствии симптомов.
Эпидемиологи из Оксфордского университета недавно заявили, что групповой иммунитет среди населения сильно недооценен. Они считают, что инфекции, которые были вызваны ранее известными коронавирусами, могут предотвратить заражение COVID-19 у значительной части людей. Однако и это утверждение в настоящее время не имеет неопровержимых доказательств. Возможно, что в организме действительно возникает так называемый перекрестный иммунитет благодаря перенесенным нами ранее коронавирусным инфекциям, которые вызывают простуду зимой. Некоторые частицы этих коронавирусов действительно соответствуют вирус SARS-CoV-2, что означает, что наш организм может распознать определенные его части, а иммунная система запустится немного быстрее. Однако исследований еще недостаточно, и в настоящее время они не позволяют сделать однозначный вывод о том, что наш организм устойчив к новому коронавирусу благодаря такой защите.
Несмотря на ослабление ранее принятых ограничительных мер, всем нам необходимо быть настороже. Не забывайте соблюдать социальную дистанцию не менее 1,5 м, мыть руки и использовать маски в местах скопления людей, когда соблюдение дистанции затруднительно.
gormed.su
Кто такой носитель гепатита С?
Заказать звонок
В информационных статьях о гепатите С часто употребляется такое словосочетание, как «носитель вируса гепатита». Что оно обозначает?
В общепринятом смысле носителем считается такой человек, у которого в крови обнаруживается вирус, в то время как, клинические показатели состояния печени находятся в пределах нормы. Это означает, что вирус не наносит вреда организму, в котором он находится. Однако это актуально только для определенного промежутка времени. Никто из врачей не может предположить, когда именно вирус «проснется» и станет атаковать своего хозяина. В том, что этот момент настанет, гепатологи не сомневаются. Исследования, проведенные среди пациентов, которые считались бессимптомными носителями более 10 лет, говорят о том, что их печень также подверглась фиброзу и жировой дистрофии. Правда, изменения были менее выражены по сравнению с контрольной группой, у которой вирусная нагрузка была выше.
Что грозит носителю гепатита С?
С одной стороны, времени на принятие решения о терапии у него больше, по сравнению с другими пациентами, и это несомненный плюс. Ведь не секрет, что эффективное лечение гепатита С стоит немалых денег.
С другой стороны, у пациента – «носителя» может возникнуть ложное ощущение полной безопасности, и он может вообще отказаться от терапии, понадеявшись на то, что вирус «не проснется», что безответственно по отношению к своему здоровью и здоровью других людей.
Остается ли носитель заразным?
Несомненно. Более того, опасность этой формы заболевания в том, что человек долгое время не подозревает о том, что болен и невольно становится источником распространения вируса, так как не предпринимает никаких шагов по защите своих близких. Он, например, может не уделять внимания вопросам личной гигиены – пользоваться чужой бритвой или разрешать использовать свою, а также не предохраняться во время половых контактов.
Все это приводит к тому, что в большинстве случаев установить источник заражения гепатитом С не представляется возможным.
Чем отличается лечение носителя гепатита от других пациентов?
Новейшие методы лечения гепатита С при так называемом носительстве ничем не отличаются от таковых для других категорий пациентов. Единственным и несомненным плюсом является лишь отсутствие клинических проявлений и лучшее состояние печени.
Как можно определить наличие вируса в крови?
Бессимптомное носительство вируса гепатита С определяется при помощи стандартного набора анализов, которыми могут быть:
Косвенно на наличие вирусного гепатита могут указывать печеночные пробы, которые проводятся в рамках биохимического анализа крови и УЗИ печени.
Коварство вируса гепатита С состоит в том, что даже в случае, когда в крови определяются только антитела к вирусу, но не определяется его ДНК, нельзя однозначно говорить о полном выздоровлении. Врачи рекомендуют провести серию подобных тестов через определенный промежуток времени.
Тестирование носителей
Наша команда профессионалов ответит на ваши вопросы
Данная брошюра предназначена для лиц, которые предполагают пройти тест на носительство генетических заболеваний или тем, кто уже прошел его. В брошюре содержится информация о значении термина «носитель», о том, каким образом можно предположить носительство генетических заболеваний, каковы практические и эмоциональные последствия тестирования. Значительная часть информации была получена во время беседы с людьми, прошедшими такое тестирование. Мы надеемся, что эта брошюра будет Вам полезна.
Что значит «носитель»?
Чтобы объяснить значение понятия «носитель», необходимо кратко пояснить, что такое гены и хромосомы.
Гены и хромосомы
Наше тело состоит из миллионов клеток. Большинство клеток содержат полный набор генов. У человека тысячи генов. Гены можно сравнить с инструкциями, которые используются для контроля роста и согласованной работы всего организма. Гены отвечают за множество признаков нашего организма, например, за цвет глаз, группу крови или рост.
Гены расположены на нитевидных структурах, называемых хромосомами. В норме в большинстве клеток организма содержится по 46 хромосом. Хромосомы передаются нам от родителей – 23 от мамы, и 23 от папы, поэтому мы часто похожи на своих родителей. Таким образом, у нас два набора по 23 хромосомы, или 23 пары хромосом. Так как на хромосомах расположены гены, мы наследуем по две копии каждого гена, по одной копии от каждого из родителей. Хромосомы (следовательно, и гены) состоят из химического соединения, называемого ДНК.
В каких случаях у родителей – носителей может родиться ребенок с генетическим заболеванием?
Есть три ситуации, при которых носительство может быть причиной рождения больного ребенка:
1. Аутосомно-рецессивные заболевания
Для этих заболеваний риск рождения больного ребенка возникает только в том случае, если у обоих родителей присутствует мутация в одном и том же гене одного и того же заболевания. То, что ребенок унаследует измененные копии гена от обоих родителей, то есть риск рождения больного ребенка, оценивается в 25% (1 из 4) для каждой беременности. Данная вероятность не зависит от пола ребенка. К наиболее распространенным аутосомно-рецессивным заболеваниям относятся муковисцидоз, фенилкетонурия, спинальная амиотрофия. Более подробно с данной информацией можно ознакомиться в брошюре «Рецессивное наследование».
2. Х-сцепленные заболевания
Для этой группы заболеваний у здоровой матери – носительницы существует 50% риск рождения больных сыновей. Такой же риск (50%) рождения здоровых дочерей-носительниц (таких же, как мать). В очень редких случаях дочь может оказаться больной. Если носителем Х-сцепленного заболевания является мужчина, то все его дочери унаследуют измененный ген и будут носительницами заболевания, а его сыновья никогда не унаследуют измененный ген и будут здоровы. Более подробно с данной информацией можно ознакомиться в брошюре «Х-сцепленное наследование». К наиболее распространенным Х-сцепленным заболеваниям относятся синдром фрагильной (ломкой) Х-хромосомы, мышечная дистрофия Дюшенна и гемофилия.
3. Хромосомные перестройки
Если родитель является носителем хромосомной перестройки (например, сбалансированной хромосомной транслокации), существует повышенный риск невынашивания беременности или рождения ребенка с физической или умственной отсталостью. Более подробно с данной информацией можно ознакомиться в брошюрах «Хромосомные нарушения» и «Хромосомные транслокации».
Могу ли я быть носителем?
Существует несколько причин, которые могут повышать риск оказаться носителем определенного генетического заболевания или хромосомной перестройки.
Если в Вашем случае указанные причины отсутствуют, то Ваше решение о прохождении теста на носительство может быть связано с тем, что Ваш партнер является носителем определенного рецессивного заболевания. В этом случае результаты анализа помогут Вам выяснить, существует ли повышенный риск заболевания для Ваших будущих детей.
Как можно выяснить, являюсь ли я носителем?
Если Вы предполагаете, что можете являться носителем какого-либо наследственного заболевания, поговорите об этом с Вашим лечащим врачом. Ваш врач может направить Вас на консультацию к врачу-генетику. Врач-генетик задаст Вам вопросы о наследственных заболеваниях в Вашей семье, обсудит с Вами значение носительства и последствия тестирования в зависимости от того, подтверждено носительство или нет. Важно помнить, что тестирование является личным и абсолютно добровольным выбором – Вы не должны оказаться под давлением с чьей-либо стороны, если считаете, что Вам это не нужно.
Если Вы решили пройти тестирование, и врач также полагает, что для этого есть основания, Вам будет предложен генетический анализ. Этот анализ сможет определить, есть ли в определенном гене или хромосоме мутация. Обычно для анализа берут образец крови, иногда используется слюна. Взятый у Вас образец будет отправлен в лабораторию. Более подробная информация о генетических анализах содержится в брошюрах «Что такое генетическое исследование?» и «Что происходит в генетической лаборатории?»
Важно помнить, что шанс рождения больного ребенка с рецессивным заболеванием у родителей носителей есть только в том случае, если оба родителя являются носителями мутаций в одном и том же гене одного и того же заболевания. В случае Х-сцепленных заболеваний риск рождения больных сыновей существует у матери-носительницы, а все дочери отца-носителя будут носительницами. В редких случаях Х-сцепленными заболеваниями болеют женщины.
Неопределенность результатов тестирования
Иногда результаты генетического тестирования могут быть неопределенными. Для некоторых заболеваний, например, муковисцидоза, существует риск оказаться носителем даже в том случае, если во время тестирования не было выявлено мутаций. Это называется резидуальный (остаточный) риск. Объясняется это тем, что известны сотни мутаций, приводящих к развитию данного заболевания, но, как правило, при тестировании определяют только наиболее часто встречающиеся мутации.
Другая неопределенная ситуация возникает в том случае, если находят такую мутацию, эффект которой неясен. В этих случаях нельзя сделать определенного заключения.
Что делать, если Вы узнали о своем носительстве
Ниже приводятся высказывания людей, которые поделились своим личным опытом прохождения теста на носительство. Люди описывают свои ощущения, и это может особенно помочь тем, кто недавно узнал о своем статусе носителя, или тем, кто еще не принял решение, стоит ли проходить тестирование. Мы постарались представить разнообразные мнения и переживания, которые связаны с носительством, хотя не все они могут быть близки Вам.
Какой может быть моя реакция в случае положительного результата (подтверждения носительства)?
При получении результатов анализа люди реагируют очень по-разному. Многие отмечают, что испытали чувство гнева или тревоги, когда впервые узнали о том, что являются носителями. Некоторые говорят, что были очень расстроены, удивлены или шокированы. Все эти реакции являются нормальными в данной ситуации. У большинства людей эти переживания ослабевают через несколько месяцев.
«Когда она впервые узнала о своем носительстве, это произвело на нее сильное впечатление. Она была очень разгневана тем, что она оказалась носительницей» (муж носительницы гемофилии).
Не удивляйтесь, если Вы переживаете неожиданные для Вас эмоции, когда узнали, что являетесь носителем. Некоторые люди говорят, что было очень странно узнавать о себе что-то новое, когда кажется, что все уже давно известно. Для привыкания к новой информации может понадобиться время.
«Ощущения такие, как-будто меня нагрузили обузой наследственности с близорукостью, склонностью к ожирению и прочим» (носитель болезни Тея-Сакса)
Некоторые люди говорят, что когда они узнали о своем носительстве, они почувствовали себя «менее здоровыми». Другие обеспокоены тем, что в будущем у них будет больше проблем со здоровьем. Эти реакции совершенно нормальные, но Вы должны знать, что носительство практически никогда не влияет на здоровье. Мы все являемся носителями множества мутаций.
По наблюдениям, людям легче принять свой статус носителя, если они признают, что носительство нельзя изменить, на него нельзя повлиять, а полученная информация может быть использована для последующих решений.
«Сейчас я приняла все так, как есть. Я сдвинулась с места, я иду дальше. Жизнь подбрасывает нам всякие сюрпризы, и нужно с этим справляться. Это просто один из очередных поворотов судьбы» (носительница муковизцидоза).
Какой может быть моя реакция в случае отрицательного результата (носительство не подтверждено)?
Для большинства людей известие о том, что они не являются носителями измененного гена, приносит радость и облегчение. Однако иногда возникают трудности при обсуждении «хорошей новости» с братьями, сестрами и другими родственниками, с теми, кто, напротив, может быть носителем или имеет больного ребенка. Некоторые испытывают недоумение – почему они избежали такой участи, а другие – нет. Бывает нелегко принять то, что Вам повезло больше, чем Вашим близким.
Будущие дети
Установление носительства, как правило, влияет на планы о деторождении. Для некоторых выявление носительства становится серьезной причиной для беспокойства, другие испытывают облегчение, так как определенность их статуса позволяет им спланировать все заранее. Если Вы знаете о повышенном риске иметь больных детей, это означает, что у Вас есть время подготовиться и принять важное решение. Есть несколько вариантов, которые Вы можете учесть.
Если и Вы, и Ваш партнер являетесь носителями одного и того же рецессивного заболевания, или Вы – женщина-носительница Х-сцепленного заболевания, то существует несколько вариантов решения ситуации. Для некоторых генетических заболеваний возможно проведение обследования во время беременности для выяснения, унаследовал ли будущий ребенок измененный ген (пренатальное обследование). Более подробно с информацией по этому вопросу можно ознакомиться в брошюрах «Амниоцентез» и «Биопсия ворсин хориона». Если Вы рассматриваете такой вариант в качестве решения, узнайте у врача, возможно ли проведение такого обследования в случае заболевания, носителем которого Вы являетесь. Обращаем Ваше внимание, что очень важно обсудить этот вопрос до наступления беременности, так как в некоторых случаях подготовительная работа в лаборатории может занять несколько месяцев. Если Вы планируете проведение пренатального обследования, заранее подумайте о том, что Вы сделаете, если плод окажется больным, и как Вы отнесетесь к возможному прерыванию беременности.
Альтернативой пренатальному обследованию является метод, называемый «преимплантационная генетическая диагностика» (ПГД). Данный вид диагностики проводится при использовании технологии ЭКО (экстракорпорального оплодотворения). После специального генетического анализа в матку будущей мамы подсаживают эмбрионы, не несущие измененный ген. Это сложный процесс, и он возможен не во всех случаях, поэтому для получения более полной информации о ПГД обратитесь к врачу.
Что делать в случае, если у Вас уже есть дети?
«Я действительно чувствую себя так, словно подвела свою семью, своего мужа и, конечно, своего сына, потому что совершенно очевидно, что я передала ему то, что ему совсем не нужно, и он останется с этим на всю жизнь» (носительница синдрома ломкой Х-хромосомы).
Если Вы выяснили, что являетесь носителем, и у Вас уже есть дети, то они тоже могут быть носителями, даже если они здоровы. Следует обсудить вопросы, связанные с носительством, с Вашими детьми в подходящем, на Ваш взгляд, возрасте. Некоторые родители считают, что обсуждать эту тему с детьми можно уже тогда, когда дети достаточно взрослые, чтобы понять, о чем идет речь. Другие полагают, что эту тему стоит поднимать только с наступлением серьезных партнерских отношений. Возраст, когда молодые люди могут пройти тест на носительство, может быть разным, но принципиально то, что это должно быть их личным осознанным решением.
Отношения с партнером
Выяснение того факта, что Вы являетесь носителем, может повлиять на Ваши взаимоотношения с партнером. В некоторых случаях это сближает партнеров, и они могут поддержать друг друга.
«Я просто должен был находиться рядом и пытаться помочь. Она была очень расстроена. Нужно просто слушать и говорить об этом, поддерживать и сопереживать. Это невозможно изменить, поэтому остается только пережить, и это может потребовать много времени» (партнер носительницы гемофилии)
Однако определение статуса носителя может вызвать напряжение и надрыв в отношениях между партнерами. В некоторых случаях приходится решать очень сложные вопросы и испытывать горькие и неприятные чувства.
«Я чувствую, что могу со многим справиться, но гораздо тяжелее помочь пережить другому, очень близкому и дорогому тебе человеку. Это намного хуже, чем переживать самой» (носительница гемофилии).
Другие члены семьи
Если Вы узнали, что являетесь носителем, Вы можете обсудить это с другими родственниками. Это предоставит им возможность также пройти тест на носительство, если они пожелают, особенно те родственники, у которых есть или будут дети. Данная информация может быть также важна при диагностике заболевания у других членов семьи. Однако обсуждение Вашего статуса носителя является Вашим решением, и оно никогда не будет проводиться с Вашими родственниками без Вашего согласия.
Для некоторых людей обсуждение информации с другими членами семьи является положительным опытом. Это может сблизить родственников, которые будут поддерживать друг друга. Для других такое обсуждение с родственниками может быть затруднительным, и подобный опыт окажется неприятным и болезненным.
«Чувство такое, будто я, невестка, принесла беду в другую семью, и это очень меня угнетает, я ведь на самом деле не хотела этого…» (носительница гемофилии)
Особенно тяжело это могут переживать бабушки и дедушки. Они могут не захотеть принимать то, что мутация в гене – нечто, что могло передаться в поколениях от них внукам. Они нередко чувствуют себя виноватыми за то, что это из-за них передался измененный ген. Вы должны быть готовы к подобным реакциям с их стороны.
«Моя мама поговорила с моей бабушкой, и та сказала: «Я тут ни при чем, и точка». Она обрубила все разговоры на эту тему, сказав: «Я ничего такого в семью не приносила» (носительница синдрома ломкой Х-хромосомы).
При обсуждении вопросов, связанных с носительством, врач-генетик может помочь объяснить Вашим родственникам, что такое носительство, а также убедить их в том, что набор наших генов определяется случайным образом и не является чьей-либо виной.
Другие источники информации
Специалисты (врачи–генетики, психологи) имеют необходимые знания и опыт помощи людям, которые переживали подобные ситуации, поэтому следует обратиться к ним за информацией и поддержкой.
«Встреча с Эммой (генетическим консультантом) очень меня успокоила, потому что я не очень понимала, для чего нужны амниоцентез или биопсия ворсин хориона. Помощь профессионала помогла мне разобраться в возможных вариантах» (носительница болезни Тея-Сакса).
Некоторым людям очень помогает общение в группах поддержки пациентов. Это объединения больных и их семей, столкнувшихся с проблемами какого-либо наследственного заболевания. Эти группы могут предоставить информацию о практической и эмоциональной стороне носительства. Многие организации имеют сайты в Интернете и телефонные линии. Такие группы помогают людям общаться друг с другом, обмениваться опытом и оказывать друг другу поддержку. Нередко люди общаются по электронной почте или на форумах сайтов.
«Мы получили очень много полезной информации благодаря группе поддержки пациентов, и она очень нам помогла, в группе настоящие энтузиасты, и ты знаешь, что они всегда на связи, и в любое время дня и ночи откликнутся – по телефону, по электронной почте, в чате, помогут в школе…» (носительница синдрома ломкой Х-хромосомы).
Мы очень признательны всем, кто согласился поделиться с нами своим опытом, это неоценимый вклад в составление данной брошюры. Все имена были изменены для сохранения конфиденциальности.