что делать если мой брат аутист
Как помочь братьям и сёстрам детей с аутизмом
Быть родителем братьев и сестёр детей с аутизмом
Если у вас есть ребёнок с аутизмом, бывает трудно найти время на других детей. Из-за этого у вас может возникнуть чувство вины или беспокойства.
Не корите себя. Лучше каждый день делайте для воспитания других детей несколько несложных вещей.
Разъяснение об аутизме братьям и сёстрам детей с РАС
Объясните, что такое «расстройство аутистического спектра», своим типично развивающимся детям, если считаете, что они уже в состоянии это понять или достаточно взрослые и замечают: их брат или сестра с РАС ведёт себя иначе, чем другие дети. Это поможет детям приспособиться к особенностям их брата или сестры с аутизмом и избежать ошибочных представлений о РАС.
По мере взросления и всё лучшего понимания вашим типично развивающимся детям понадобится дополнительная информация, они будут задавать более сложные вопросы про аутизм.
Как объяснить, что такое РАС
Что знают дети про аутизм
Даже если дети немного знают о РАС, зачастую они не понимают, как именно аутизм отражается на поведении их брата или сестры.
В зависимости от возраста у детей могут быть разные представления о РАС. В 5 лет типично развивающийся ребёнок воспринимает аутизм как причину того, что брат или сестра с РАС с ним не играет. А в 17 лет — как препятствие «жить нормальной жизнью».
Иногда дети неправильно понимают аутизм. Например, считают, что РАС — это что-то, что можно «подцепить», как простуду. Маленькие дети даже думают, что их плохое поведение или дурные мысли вызвали аутизм у брата или сестры. Обязательно поговорите с ними об этом и объясните, что их вины тут нет.
Влияние аутизма на братьев и сестёр детей с РАС
Как правило, братья и сёстры детей с РАС хорошо подстраиваются. Нередко у таких детей более выражены забота, сострадание, терпение и независимость.
Но у ваших типично развивающихся детей может быть множество сложных или негативных чувств. Например, в разное время они могут почувствовать:
Помощь братьям и сёстрам детей с РАС
Точно так же, как и ребёнок с РАС, другие ваши дети нуждаются в вашем внимании. Вот несколько способов, при помощи которых каждый день вы сможете дать своим типично развивающимся детям теплоту и позитивное внимание, помочь им почувствовать себя особенными и поощрить добрые отношения между всеми вашими детьми.
Выделите особое время для братьев и сестёр детей с аутизмом
Братья и сестры детей с РАС часто не ищут вашего внимания или не говорят о своих проблемах. Чтобы преодолеть это, вы можете делать следующее:
Старайтесь стать ближе
Братья и сёстры детей с РАС обычно хорошо к ним относятся. Но их отношения бывают не так близки, как хотелось бы. Причиной тому могут быть сложности с социальной коммуникацией у ребёнка с аутизмом.
Один из вариантов создания более тесных отношений между вашими детьми — найти то, во что они смогут вместе играть, что будет их веселить и побудит взаимодействовать друг с другом. Например, многие маленькие дети с РАС любят мыльные пузыри и игры с поездами, что также может быть интересно их братьям и сёстрам.
Пытайтесь быть справедливыми
Для детей важно чувствовать, что к ним относятся справедливо.
Иногда возникает желание проигнорировать такое поведение ребёнка с РАС, как удары или швыряние предметов, потому что «он не понимает» или «слишком сложно справиться». Но брат или сестра могут счесть это проявлением несправедливости, в результате чего затаить обиду или сильно расстроиться.
Установите семейные роли и обязанности
В доме каждый ребёнок вносит свой вклад. Домашние дела собирают всю семью вместе и учат детей важным навыкам для будущей независимой жизни. Распределяйте роли и обязанности в зависимости от возраста ваших детей и их способностей.
Ваши типично развивающиеся дети могут выполнять такие задачи по уходу за домом: застилать свои постели, мыть посуду, раскладывать одежду. Ребёнок с РАС с возрастом тоже возьмёт на себя больше обязанностей. Например, он будет брать салфетки и раскладывать их у тарелок за обеденным столом.
Иногда у вас, возможно, будет желание положиться только на типично развивающихся детей, ждать, что они возьмут на себя дополнительные обязанности по дому. Но помните, что нужно соблюдать справедливость, и не забывайте, что детям нужно время для своих собственных дел и игр.
Справляйтесь с негативными эмоциями
Когда типично развивающиеся дети учатся понимать брата или сестру с РАС и пытаются приспособиться, у них проскальзывают мысли о плохом обращении с ними. Они могут затаить обиду, расстраиваться, грустить.
Вот несколько способов помочь им справиться с этими эмоциями:
Получение поддержки вне семьи
Временами у ваших типично развивающихся детей может возникнуть чувство ошеломлённости от происходящего в семье, особенно если у брата или сестры с аутизмом серьёзные поведенческие проблемы. Дружеское общение вне семьи поможет им осознать, что они — больше чем просто родственники ребёнка с РАС.
Участие в группе поддержки для братьев и сестёр людей с РАС даст им понимание того, что они не одиноки, и всё, что они чувствуют, нормально.
Группы поддержки
Присоединение к группе поддержки семей с РАС — отличный способ познакомиться и подружиться с другими людьми, оказавшимися в подобной вашей ситуации. А у ваших типично развивающихся детей появится возможность познакомиться с другими братьями и сёстрами детей с РАС.
Ищите информацию о группах поддержки на тематических форумах и организациях, занимающихся помощью и поддержкой людей с РАС и их семей.
«Этот дебил — твой брат?» Откровения молодого парня, который все детство провел с аутистом. Как жить с таким человеком и почему он его возненавидел?
Мой брат — аутист, он младше меня на четыре года. Живем мы с мамой — отец ушел, когда Диме исполнилось три. Родители, как принято говорить, не сошлись характерами, но на самом деле я думаю, папа не выдержал того, что впоследствии пытался выдержать я. Кстати, он не общается не только с Димой, но и со мной, хотя я не понимаю, при чем тут я. Знаю, что у отца есть новая семья и другие дети, но не считаю, что это оправдывает его нежелание интересоваться жизнью хотя бы одного из своих сыновей.
Дима родился физически нормальным, доношенным, но говорить и ходить, со слов мамы, стал поздно. Я помню, как он по сто раз бессмысленно повторял фразы, какие услышал от взрослых: меня это раздражало, мне хотелось сказать: «Да хватит уже!» Но я чувствовал, что для мамы мой брат на первом месте — она переживала, что он задерживается в развитии, не умеет общаться со взрослыми и с другими детьми. Я любил маму, добивался ее внимания, тогда как Дима не проявлял к ней никаких чувств.
С ним было невозможно поиграть — он постоянно сидел один, складывал кубики, выстраивал в ряд машинки, всегда сосредоточенно и молча. Если я пытался тронуть машинку, он поднимал такой крик, что дрожали стены, буквально впадал в истерику. Я надеялся, что его отдадут в детский сад; мама так и сделала, но, к сожалению, из этого ничего не вышло. Дима или кричал и бросался на детей, или забивался в угол, и его было невозможно оттуда вытащить. То же было и на детских днях рождениях и праздниках, куда его очень скоро перестали приглашать.
В результате мама забрала его из сада и наняла специального человека. Каждый день Дима занимался с женщиной — опытным педагогом. В то время я еще не знал, какой диагноз ставили брату, но слышал, как Наталья Михайловна сказала маме, что случай не такой уж тяжелый, главное — правильно общаться с Димой. Она научила моего брата читать и писать и, как это смешно ни звучит, здороваться и прощаться, потому как он не обращал на тех людей, которые приходили в наш дом, ни малейшего внимания. Правда, как считал я, толку от этих «здравствуйте» и «до свидания» не было никакого, потому что те, кому Дима это говорил, все равно оставались для него пустым местом.
Мама, вдохновленная тем, что Дима стал проявлять успехи, попыталась устроить свою личную жизнь, и однажды к нам в дом пришел дядя Витя. Возможно, мама побоялась говорить ему об особенностях младшего сына, понадеявшись, что все пройдет гладко, потому гость несказанно удивился, когда во время чаепития Дима устроил скандал из-за пустяка. В кухонном шкафу стояли одинаковые небольшие белые чашки без какого-либо рисунка, из которых мы обычно пили чай. Когда мама стала их вынимать, дядя Витя неожиданно сказал: «А мне можно бокальчик побольше?» и, не дожидаясь ответа, достал с верхней полки темно-синий бокал с крупными оранжевыми цветами.
То, что произошло потом, шокировало не только его. Дима выхватил у гостя бокал и швырнул его об стену (хорошо, хоть не запустил дяде Вите в голову!) и заорал как сумасшедший. Испуганно пробормотав извинения, мама схватила его, вопяшего и извивающегося, в охапку и поволокла в комнату — успокаивать. Мы с дядей Витей остались вдвоем, и он спросил: «Что это с твоим братом?» Я объяснил, как мог, что у него диагноз, он болен. Хотя гость мне не слишком понравился, мне захотелось поделиться с ним, и я сказал, что Дима не терпит, когда у кого-то чашка другого цвета, чем у остальных, что нельзя переставлять его игрушки и так далее.
«Знаешь, как называется такой диагноз? — сказал дядя Витя. — Крайняя степень избалованности и эгоизма. Надрать бы ему пару раз как следует задницу, вся дурь бы из головы вылетела. Жалко мне тебя, парень, намучаешься ты с таким братцем. Это похуже, чем инвалид, у которого нет рук или ног». Я больше никогда не видел этого человека, но он как в воду глядел. Что касается методов воспитания Димы, то в чем-то я был согласен с дядей Витей. Когда брат оставался со мной, я переставлял в ванной зубные щетки из одного стакана в другой, как бы невзначай разрушал башни, которые он много дней сооружал из конструктора. Его истерики вызывали во мне злорадство до тех пор, пока он чуть не разбил мне голову гантелей. Разумеется, брата не наказали, виноватым остался я.
И мама, и Наталья Михайловна всегда внушали мне, что у Димы свой мир, что он в нем живет. Мне волей-неволей приходилось принимать правила этого мира, что меня совершенно не устраивало. И мне начинало казаться, что гораздо выгоднее быть не вполне ненормальным, тогда все станут соглашаться с тобой, плясать под твою дудку, делать все так, как ты хочешь. Мой бунт проявлялся в том, что я разбрасывал свою одежду, произносил слова, которые выводили Диму из себя: представьте, был такой особый набор совершенно безобидных слов. Также я много времени проводил на улице, отчего страдала моя учеба. Но я же не мог пригласить друзей в дом, где ничего нельзя было трогать или, не дай бог, переставлять местами!
Его водили по врачам, он посещал какие-то коррекционные занятия, его умственные способности заметно улучшились, но вот в остальном толку не было никакого. По совету какого-то специалиста Диме купили хомячков и волнистых попугаев, чтобы он заинтересовался живыми существами. Собаку взять мама не рискнула, хотя вот я хотел именно собаку. Брат долго, молча и словно сквозь стекло смотрел на животных и птиц, а потом вернулся к своим обычным занятиям, а питомцы перешли на мое попечение.
Благодаря усилиям мамы и Натальи Михайловны Дима пошел в обычную школу, к несчастью, в ту, где учился и я. Мне было велено за ним присматривать. Мама хотела присутствовать на уроках, но учительница резко пресекла такое желание. Знаю, что Дима сидел на задней парте, на переменах ни с кем не общался. Я был уверен, что он будет абсолютным двоечником, но ошибся. Хотя у доски с него нельзя было вытянуть ни слова, он великолепно, лучше всех в классе, выполнял письменные задания, был самым незабывчивым и аккуратным (с первого дня сам собирал портфель, и надо было видеть, как методично он это делает), запоминал все с первого раза, а по математике, как сказала учительница, далеко обогнал весь класс.
В другой раз его кто-то передразнил, и тогда он выбежал в школьную раздевалку, посрывал с вешалок все куртки и пальто и побросал на пол, а потом выбежал на улицу в одном костюме, хотя была зима. Маму вызывали в школу, она плакала, но что она могла сделать? Перевести Диму в другое учебное заведение? Но этого не хотела и администрация: если его не трогали, он вел себя тише воды, ниже травы, соблюдал дисциплину — ну, как же, это же порядок! Брат отлично учился (кроме рисования и физкультуры), проводил исследования по различным предметам, выигрывал олимпиады, вдобавок проявил большие способности в занятиях шахматами. А этому не могли нарадоваться и школа, и мама.
Мне же становилось все хуже. С одной стороны, любой недалекий ученик мог подойти ко мне и спросить: «Этот дебил — твой брат?» То есть я стыдился Димы. С другой стороны, я вроде как находился в его тени: учился посредственно, никаких особых способностей не проявлял. В тетрадях моих была грязь, тогда как Дима, если он случайно допустил помарку, не ленился переписать всю работу. На установление абсолютного порядка в классе (в отличие от нашей квартиры) ему было в общем наплевать, лишь бы порядок был на его парте, а поскольку он по-прежнему сидел один и приставать к ему боялись, никто не трогал его вещи.
Все, о чем я мечтаю, это получить возможность жить одному или снимать квартиру пополам с каким-нибудь товарищем. Ведь в семье я и так один. Если в голову любого другого человека еще как-то можно залезть и понять, о чем он думает, то с моим братом этот номер никогда не пройдет. Мама, всю жизнь уделявшая внимание только Диме, не способна понять, что ему никогда не было дела ни до нее, ни до меня. Да, мне покупались необходимые вещи и все такое, но что касается разговоров по душам, то от мамы я слышал только то, что у меня особенный брат, я обязан это понимать. Между тем он-то жил только для себя, совершенно не считаясь с окружающими.
Маму я не виню — она положила на воспитание Димы свою молодость и личную жизнь. А я не сумел стать для нее в этом ни поддержкой, ни опорой. Что касается брата, он многого меня лишил, и этого я никогда не могу забыть. Я бы, конечно, его простил, если бы он обладал способностью сочувствовать, быть благодарным. И вообще иногда мне кажется, что у него просто нет души или, в лучшем случае, она есть, но скрыта так глубоко, что до нее просто невозможно достучаться.
Мой брат – аутист
Как любой порядочный ребенок, я просила у родителей братика или сестричку ровно до 10 лет. Причем предупредила я об этом еще лет за пять. Что, если не будет – значит, больше не нужно. Родители, как и все взрослые люди, кормили меня обещаниями и пояснениями о том, что «это все не так просто», хотя по рассказам той давности ребенок появляется, когда мама с папой любят друг друга и целуют – разве мои не любят?
В разгар моего буйного пубертатного периода – 12 с половиной лет – я проснулась однажды утром, после того как вечером мою маму увезли в роддом, и услышала папино «Доченька, просыпайся, у тебя братик родился».
Я была рада. Хоть мои родители подозревали меня во всех смертных грехах ревности и затаенной злобы, я искренне не понимала, к чему мне ревновать, если теперь на меня почти не обращают внимания и можно болтать с подружкой по телефону до двух часов ночи и домашку никто не проверит.
Конечно, и хлопот прибавилось. Я часто стала гулять со своими друзьями и братом – то есть «а давай сегодня под домом, потому что я с малым». Были случаи, когда, оставшись со мной, он свалился с кроватки, когда я потеряла его в квартире, а он просто залез в шкаф, и когда его желудку не очень понравился мой суп.
Что что-то идет не так, я поняла, когда он долго не разговаривал. Хотя я вообще понятия не имела, что и в каком возрасте дети должны начать делать. Потом оказалось, что он очень бурно воспринимает любой громкий звук, хотя кто из нас обращает внимание на музыку, звучащую в торговом центре? И в конце концов он не мог объяснить своих эмоций и не понимал чужих, общаясь в основном криком, топотом и полнейшей истерикой. Да, наверное, можно считать это избалованностью или гиперактивностью, но диагноз звучал как «ранний детский аутизм».
Я не понимала, почему мама так часто плачет и что идет не так, почему столько разных странных названий врачей, комиссий, специальных садиков.
Как я узнала потом, аутизм – это врожденное заболевание, которое невозможно вылечить, оно не влечет за собой отклонений в интеллекте, лишь нарушения в работе головного мозга, что выражается особенностями в социальном поведении, однотипными движениями и действиями.
Мир аутиста особенный, они слышат все происходящее вокруг громче, ощущая опасность и тревогу от большого количества людей, движений, голосов. Они наивны и не понимают шуток или сарказма. Мой брат в свои 7 лет говорил фразами и оборотами, которые не использует и институтский профессор в обычной жизни, вперемешку с фразами главных героев мультфильмов «Маша и Медведь» и «Лунтик». Речь его была сформирована множественными просмотрами и прочтением повторяющихся программ или книг. Он не употреблял сленг до тех пор, пока не окунулся в прекрасный мир прохождения видеоигр.
Когда на его вопль мама отвечала «Покричи еще громче, может, поможет», ребенок с удивлением замолкал и требовательно настаивал объяснить эту фразу – почему я должен кричать громко, разве я недостаточно громко кричу и так?
В моей семьи стали привычными фразы «Я злюсь, потому что то, что ты сделал, обижает меня, дай мне время, я сейчас остыну, и мы сможем поговорить. Пока я говорю повышенным тоном, потому что не могу успокоиться», «Ты не плохой, ты плохо себя ведешь», «Есть нужно вилкой и ножом, потому что это правила этикета», «Другая еда, к которой ты не привык, тоже бывает вкусной, если не попробуешь – не узнаешь».
Аутисты не меняют своих привычек: маршрут, еду, порядок сложенных игрушек. Например, им важно дотронуться до каждой страницы книги – и не важно, какого она объема.
Мой брат тяжело относится к смене планов. Каждый вечер на доске он записывает план на день – начиная от чистки зубов, заканчивая распорядком приема пищи. Ему так комфортнее. При изменении планов может начаться истерика, связанная не с баловством или детским «не хочу, не буду», а тревогой и страхом за то, что что-то пойдет не так, не так, как он привык, знает, умеет. Значит, может случиться новая ситуации, к которой он не готов. Он может растеряться, заплакать, делать вещи, которые другие люди считают «странными». И что же тогда? Лучше не менять планы, к черту их.
Мы учили его обниматься. Потому что лет до восьми он обнимался исключительно в позе «руки скрещены на груди, голова опущена». Как будто он спрятался. Мама с настойчивостью и упорством разжимала крепкие детские пальчики и направляла себе на плечи или на талию, говоря «Я люблю, сын». Он научился обниматься. И целоваться в щечку. От него не странно услышать «Ты такая красивая, красотулечка моя» или «Я тебя нашел, чтобы любить». Иногда это звучит неожиданно и странно, но этот ребенок действительно научил любить. Любить мелочи, которых не замечаешь, когда едешь на работу или по делам, любить человека без глупой маски и сарказма, ведь всегда услышишь «Ты странная», «Почему ты ругаешься?»
Любить трудности, которые он с таким трудом преодолевает, пытаясь общаться с другими детьми, сидя в шумном классе и страдая как никто другой, когда математику заменили географией.
Сейчас моему брату 12 лет. Он с меня ростом, обычный с виду подросток. Который ступил на порог еще более сложного периода, понимания себя, семьи и других людей.
Я выделила семью, потому что для таких людей – это самое важное, что у них есть. В семье они открыты, готовы доверять, задавать вопросы и рассказывать тайны. Тайны, в которых хранится что-то очень важное – настоящее умение любить все вокруг, просто так, не требуя ничего взамен.
Я до сих пор не воспринимаю его диагноз и общаюсь, как обычная старшая сестра. Он помог мне избавиться от комплекса наивной дурочки, ведь я тоже всегда верю людям и не понимаю шуток.
Потому что внутри мы все немножечко аутисты. Просто мы очень ловко можем подстроиться под общественные нормы вежливости, правила и аксиомы. А они не могут. Но очень стараются. Я думаю, парадокс состоит в том, что мир человека дождя на самом деле состоит из солнца.
Что делать если мой брат аутист
О причинах аутизма. На самом деле, достоверно не известно, почему люди страдают аутизмом, почему возникают РАС. По мнению большинства исследователей этой темы в России, только 10% случаев связаны с генетикой, остальный 90% покрыты мраком. На сегоднящний день известно только порядка 30 генов, которые в разной мере ассоциированы с РАС. Это очень мало, так как всего в геноме человека предположительно 28000 генов. Генетика вообще наука новая и пока, по крайней мере в России, не очень развита. Но она развивается, проводятся исследования как на коммерческой основе, так и на бесплатной. Так вот, 90% причин возникновения РАС не известны. Поэтому появляются разные теории. Например, популярна сейчас теория о возникновении аутизма в связи с привиками. Я выскажу тут свое личное мнение, основанное на литературе и общении со специалистами. Я считаю, что вакцина не есть причина аутизма, так как аутизм это вражденное расстройство. Вакцина была лишь катализатором, которая вызвала дебют расстройства. Ребенок был предрасположен, возможно генетически, и поэтому вакцина запустила процесс. Но это не говорит о том, что не запустив процесс в раннем возрасте прививкой, данный ребенок не дебютировал бы позже в детском саду, например. Обычно детский аутизм проявляется впервые в 2,5-3 года, когда у ребенка приходит пора социальных контактов. Но есть еще и ранний аутизм, которые зарубежом диагностируют и до наступления трех лет по косвенным признакам (триада, о которой я писала раньше). Так же, как ни сложно в это поверить, это могло быть совпадение, досадное такое совпадение. Так как возраст дебюта в целом совпадает с циклом вакцинации детей. Еще одной причиной некоторые считают отсутсвие теплого контакта с матерью, раннее отлучение от груди, отторжение матерью ребенка. Но тут я бы поспорила, так как палка о двух концах. Во-первых, дети с РАС с рождения могут не очень любить телесные контакты, не проявлять особой привязанности к родителям, поэтому это взаимный процесс. А во-вторых, знаю по себе, что у нас с теплотой, заботой и любовью к ребенку было все в порядке, а вот аутизм все таки есть. Повторюсь, только 10% случаев аутизма фактически имею доказанную причину, остальные 90% вилами по воде писаны. Поэтому так много мифов и домыслов в этой теме. А чем больше домыслов, тем меньше люди понимают суть расстройства и тем меньше толерантновти и принятия. Аутизмом нельза заразиться, нельзя им просто заболеть, нельзя вылечиться. С ним можно родиться и жить, с разной степенью социальной адаптации.
Нагло скопировала у @elspet
@elena414 ну вот и все, собственно. В норму он никогда не выйдет, главное, его максимально постараться адаптировать к жизни
Детский аутизм. Как общаться с особенными детьми?
По статистике аутизм встречается у каждого 160-го человека. Соответственно, вероятность встретить ребенка с РАС достаточно высока для каждого из нас.
Вокруг детей с аутизмом «ходит» множество различных мифов: они гениальны, великолепно считают в уме, любят собирать кубик Рубика и, конечно же, совершено не желают общаться. Вспомним типичные образы людей с аутизмом из кинематографа: Раймонд («Человека дождя»), Шон (фильм «Хороший доктор»), Шелдон («Теория большого взрыва»). Они гениальны, холодны, но, несмотря на это, чрезвычайно обаятельны.
Однако реальность несколько отличается от тех образов, что транслирует нам мировой кинематограф. Люди с диагнозом аутизм разные, не менее разные, чем все остальные. У каждого из них свои интересы, свои особенности взаимодействия и поведения, сильные и слабые стороны. И это касается не только взрослых людей, но и детей с аутизмом. И прежде чем понять, что за ребенок перед вами, необходимо вступить с ним в контакт.
Аутизм у детей. Особенности развития
Многие дети с аутизмом имеют ряд особенностей сенсорного восприятия (зрительная, слуховая, тактильная и другая информация от органов чувств):
Среднестатистическому ребенку с аутизмом более комфортно взаимодействовать с предметами, а не с людьми. Но не потому что они не хотят общаться! Для ребенка с РАС, человек – непредсказуемый «объект» с которым сложно установить контакт. Некоторым детям бывает трудно долго фиксировать внимание на человеческой мимике или взгляде. И только если «объект» чем-то интересен и привлекателен для ребенка с аутизмом – он обратит на него внимание.
Ребенок с РАС. Создаем комфортную среду для общения
Помните, что дети с аутизмом очень разные, как и все мы!
Танькина Ольга, медицинский психолог Центра им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ